On peut dire que l’hôpital n’est pas l’endroit le plus agréable où séjourner. Pourtant, il est presque inévitable que tu y passes à un moment donné pour un rendez-vous médical ou pour un séjour plus ou moins long. Heureusement, le monde médical comprend de plus en plus que tes besoins, en tant qu’AJA, sont différents de ceux des enfants ou des personnes plus âgées !
Depuis décembre 2023, le gouvernement belge s’engage pleinement dans le développement de soins spécifiques pour les jeunes atteints d’un cancer. L’approche AJA considère « le jeune dans sa globalité ». Elle ne se concentre donc pas uniquement sur le traitement de la maladie, mais prend aussi en compte les répercussions du cancer sur ta vie personnelle : tes relations, ton parcours scolaire ou professionnel, tes loisirs, ton bien-être mental…
Les détails sont disponibles dans le nouvel accord AJA du ministère de la Santé. Six hôpitaux (UZ Leuven, UZ Gent, UZ Antwerpen, CHU Liège Sart-Tilman, Institut Jules Bordet et Cliniques Universitaires Saint-Luc à Bruxelles) disposent désormais d’une équipe de référence AJA pour t’accompagner, toi et les autres jeunes adultes concernés.
Chaque équipe est composée d’au moins quatre experts AJA : un médecin spécialiste, un infirmier spécialisé, un assistant social et un psychologue. Parfois, ils sont épaulés par un kiné, un sexologue, un diététicien, un ergothérapeute ou un soignant en soins palliatifs. Ensemble, ils combinent leurs forces et leurs connaissances pour affiner leur expertise sur les jeunes atteints de cancer. Plus tard, cette expertise sera partagée avec d’autres hôpitaux.
Ton expérience en tant qu’AJA, que ce soit lors de ton séjour à l’hôpital ou d’autres aspects, contribuera à aider les futurs jeunes adultes dans la même situation !
Comment te préparer à un séjour d’au moins une nuit à l’hôpital ? Qui prendra soin de toi pendant ce séjour ? Qu’est-ce que tu ne dois surtout pas oublier avant de rentrer chez toi ? Que faut-il faire pour obtenir le remboursement des frais d’hospitalisation ?
Quand tu as un cancer, il est souvent difficile de trouver l’énergie pour gérer toutes les démarches administratives. La Fondation contre le Cancer est là pour t’alléger cette charge mentale :
Un séjour à l’hôpital peut être ennuyeux et parfois très solitaire. Il est possible que tu sois trop fatigué pour recevoir la visite de tes amis et de ta famille. Dans ces moments-là, il peut être utile de les garder proches d’une autre manière. Crée un groupe WhatsApp avec toutes les personnes que tu souhaites tenir informées – bien sûr, tu peux aussi envoyer des messages individuels, mais ça peut vite devenir épuisant de répéter tout le temps la même chose.
Tu peux demander à tes proches, tes « supporters », de te donner des idées de choses à regarder, écouter, lire ou faire depuis ton lit d’hôpital. Quelles sont leurs séries préférées ? Quels films dois-tu absolument voir ? Quels livres te conseillent-ils ? Et quelles sont leurs astuces anti-ennui que tu peux faire depuis ton lit – comme apprendre une langue avec DuoLingo, par exemple. Tu peux même partager une playlist Spotify où chacun pourrait ajouter des morceaux motivants pour te remonter le moral.
