Nous aimerions tous que le monde soit plus juste, mais parfois, le médecin doit t’annoncer qu’il n’y a plus d’espoir de guérison, qu’il n’existe plus aucun traitement efficace. Cette nouvelle bouleverse toutes tes certitudes. Tu es confronté bien trop tôt à la réalité de la finitude de la vie… Il est naturel que ce message soit difficile à comprendre et à accepter.
Qu’aimerais-tu encore vivre et accomplir ? Quelles sont les choses qui ne te seront plus possibles et comment y faire face ? Que voudrais-tu encore dire ou faire ? Jusqu’où estimes-tu que ta vie a encore du sens et où fixes-tu tes propres limites ?
Ces questions vont probablement te traverser l’esprit. Cette page te guide à travers les différentes possibilités pour t’aider au mieux.
Être incurable signifie qu’il n’existe plus de traitement capable de te guérir définitivement. Tu es entré dans la dernière phase de ta vie, qui peut durer plusieurs années, quelques mois, ou parfois beaucoup moins longtemps. Pendant cette période, tu recevras des soins palliatifs, c’est-à-dire un traitement qui soulage autant que possible les effets douloureux de ta maladie. (Palliatif signifie littéralement : « apaisement ».)
La vitesse d’évolution de ta maladie est imprévisible, aucun médecin ne peut la prévoir avec exactitude. Les traitements sont adaptés à la phase dans laquelle tu te trouves :
Tu seras peut-être choqué si le médecin te parle de soins palliatifs. Cela s’explique par le fait que beaucoup de personnes associent les « soins palliatifs » aux « soins terminaux ». Cependant, il y a une différence : les soins terminaux, ou l’accompagnement en fin de vie, font partie des soins palliatifs, mais les soins palliatifs couvrent un éventail beaucoup plus large de soins.
Tu trouveras une distinction détaillée entre traitement palliatif, soins palliatifs et soins terminaux sur notre page dédiée aux adultes : Lorsque la guérison n’est pas possible.
Quand tu te sentiras prêt, c’est à toi de décider avec qui partager cette nouvelle et comment.
Voici quelques exemples de ce que d’autres ont choisi de faire :
Les réactions des autres ne seront pas toujours réconfortantes. Parfois, par maladresse ou gêne, les gens réagissent de façon inappropriée : ils te disent que tu as bonne mine, espèrent que les progrès de la médecine te guériront quand même, utilisent de l’humour noir ou racontent des histoires d’autres personnes dans la même situation. Pas la peine de leur en vouloir, ces réactions sont humaines. Il n’empêche qu’elles peuvent te faire te sentir très seul. Essaye de leur expliquer concrètement ce qui peut t’aider : « Je me sens mal quand tu dis/fais… Par contre, ça me fait du bien quand tu dis/fais… »
Tu as des enfants ? Il est naturel de ressentir une résistance à l’idée d’expliquer à de jeunes enfants que tu vas mourir. Toutefois, il est important de le faire rapidement : ça leur permettra de s’habituer à la situation, de dire au revoir de manière plus réfléchie, de profiter pleinement du temps passé avec toi et d’échanger plus librement sur la mort.
Les enfants qui reçoivent rapidement des informations claires sur la gravité de la situation développent moins d’angoisse et de problèmes par la suite. De plus, ils font preuve d’une grande capacité d’adaptation et de résilience.
Quelques conseils :
Exprime tes attentes pour l’avenir. Ne fais pas de promesses que tu ne pourras pas tenir, mais garde une note d’espoir. Par exemple, dis-leur que tu souhaites passer autant de temps que possible avec eux.
« Vous ne guérirez jamais. » Ce message est extrêmement difficile à entendre. Même si, dans certains cas, tu peux encore vivre plusieurs années avec la maladie, apprendre que tu es incurable est une douleur indescriptible. Une partie de ta vie ne pourra pas se dérouler comme tu l’avais imaginé.
Chacun réagit à sa manière face à cette nouvelle. Rappelle-toi qu’il n’existe ni bonnes ni mauvaises réactions. Les émotions que tu ressens peuvent être variées, parfois intenses et passagères, parfois plus persistantes.
Voici quelques expériences partagées par d’autres AJA :
Il n’est pas rare de continuer à croire que tu pourrais guérir et que tout ça finira par s’arranger. Cet espoir peut être une grande source de réconfort. Cette stratégie te permet d’éviter de penser à la véritable portée de la nouvelle. Cependant, avec le temps, il devient de plus en plus difficile de te convaincre toi-même que tout ira bien. Refuser de voir la réalité en face peut aussi t’empêcher de faire ou de dire les choses qui te tiennent le plus à cœur. Sache que c’est tout à fait normal de te laisser envahir par les émotions.
Parfois, ce sont les autres qui pensent que tu es dans le déni, alors que tu choisis simplement de te concentrer sur autre chose. Par exemple, planifier un voyage que tu ne pourras peut-être jamais faire. Et ça, c’est parfaitement OK ! Souvent, il suffit de leur expliquer pourquoi tu fais ce choix pour qu’ils comprennent. Fais-leur savoir quand tu souhaites parler de ta maladie et quand tu préfères simplement « être normal » un moment.
Il est tout à fait normal de ressentir de la colère à un moment ou un autre. Tu peux en vouloir à tes soignants, à tes amis, à ta famille, ou même à toi-même. Parfois, tu as l’impression que le monde entier est contre toi, et c’est compréhensible. Apprendre que tu ne guériras pas est profondément injuste.
Tu ne parviendras peut-être pas à te libérer entièrement de ta colère, mais canaliser l’énergie qu’elle provoque vers d’autres activités peut t’aider à mieux la gérer.
Ressentir de la tristesse est aussi une réaction normale. Peut-être n’as-tu pas envie de partager tes émotions avec les autres pour l’instant, et c’est tout à fait compréhensible. Parfois, mettre par écrit tes pensées les plus sombres peut t’apporter un certain soulagement.
Il peut être déroutant de constater que le monde continue de tourner, que les gens se préoccupent de leurs petites affaires quotidiennes. Pour toi, leurs occupations peuvent sembler dénuées de sens. Tu peux manquer d’énergie pour t’intéresser à ces « futilités », ainsi qu’aux choses qui te plaisaient auparavant. Ce sentiment d’apathie est fréquent et tend généralement à évoluer avec le temps. Parler de ce que tu ressens peut t’aider à y faire face.
Alors que tes amis découvrent l’amour, poursuivent leurs études ou débutent leur carrière, tu passes du temps à l’hôpital, souvent entouré de personnes plus âgées. Cela peut te donner l’impression d’être moins utile ou d’avoir moins de valeur.
Pour surmonter ce sentiment, il peut être utile de te concentrer sur ce que tu es encore capable de faire et ce qui compte pour toi. Tu peux, par exemple, t’engager dans une activité bénévole si tu le souhaites.
Tu peux avoir l’impression de ne plus du tout maîtriser la situation, et c’est tout à fait normal. Le fait de ne plus pouvoir faire certaines choses parce que tu te sens trop mal peut également être très pénible.
Pour atténuer cette frustration, essaye de te concentrer sur ce que tu peux encore contrôler : participer aux décisions sur la manière et le lieu où tu es soigné, ou encore sur la façon dont tu souhaites passer le temps qu’il te reste.
Il est tout à fait normal de se poser des questions sur la mort. Quand est-ce que ça arrivera ? Est-ce que j’aurai mal ? Combien de temps ça va durer ? À quoi ça ressemble ? Est-ce que je serai conscient ?
Tu peux aborder ces questions avec ton médecin ou un onco-psychologue. Même s’ils ne pourront pas toujours te donner des réponses, en parler et te renseigner peut t’aider à mieux gérer ces incertitudes.
Tu peux avoir l’impression que personne ne comprend vraiment ce que tu traverses. Pour tes amis ou ta famille, la vie continue, et ils ne savent pas toujours comment réagir face à la situation.
Bien que chaque parcours soit unique, parler avec d’autres personnes qui, comme toi, ont appris qu’elles ne pouvaient plus guérir peut être d’un grand soutien.
Tu peux t’inquiéter non seulement pour toi, mais aussi pour la douleur que ton départ cause involontairement à tes proches, qui doivent se préparer à te dire adieu. Cela peut même te faire ressentir un sentiment de culpabilité.
Si tu en as la possibilité, parle-leur de ces sentiments. Tes proches te rassureront sûrement en te disant qu’ils ne veulent pas que tu te sentes mal à cause d’eux.
Personne n’a de solution toute faite pour apaiser ce que tu ressens, mais partager tes émotions avec d’autres peut t’apporter du réconfort. Que ce soit avec des proches ou des personnes qui traversent la même épreuve. Si tu n’as pas envie de parler, tu peux aussi lire des livres sur le sujet ou écouter des podcasts. Le centre de documentation des soins palliatifs en Wallonie, palliatheque.be, propose de nombreuses ressources.
Si tu te perds dans tes pensées ou si tes angoisses deviennent trop fortes, n’hésite pas à demander de l’aide à un travailleur social ou à un onco-psychologue. Si tu es croyant ou en questionnement, une discussion avec un prêtre, un imam ou un autre leader spirituel peut aussi apporter un grand réconfort.
Au fil du temps, tu peux remarquer que tes émotions deviennent moins intenses et plus faciles à supporter. Certains AJA témoignent qu’ils s’habituent progressivement à l’idée que le traitement ne fonctionne pas. Ils apprennent petit à petit à faire le deuil du futur qu’ils avaient envisagé.
Tu ressens la même chose ? Si c’est le cas, tu peux commencer à porter ton attention sur la vie qu’il te reste à vivre, et la façon dont tu souhaites la redéfinir. Réfléchis à ce que tu veux encore faire (ou ne plus faire), à tes limites personnelles ou aux aspects pratiques à organiser. Voici quelques questions auxquelles tu peux réfléchir – mais aucune obligation !
Réfléchis à ce que tu as encore envie de faire. As-tu envie de sortir, de visiter quelque chose, de pratiquer un hobby ? Veux-tu rencontrer des gens, leur parler ? Avec qui souhaites-tu passer un moment pour dire au revoir ? À qui aimerais-tu laisser un souvenir de toi ? C’est à toi de décider, ne laisse personne te convaincre de faire autrement. Prends soin de ton énergie. Beaucoup de personnes n’ont pas de liste de choses à faire et préfèrent simplement continuer à faire les choses ordinaires. Peut-être as-tu plutôt besoin d’une « fuck-it list« , une liste des choses dans lesquelles tu ne veux plus investir d’énergie ?
Quelques conseils :
Concentre-toi sur ce que tu peux encore faire, pas sur ce que tu ne peux plus faire. Peut-être peux-tu encore pratiquer ton hobby avec l’aide d’un proche, d’un ergothérapeute, ou d’un bénévole… Voyager seul n’est probablement plus possible, mais il existe des vacances adaptées pour les personnes ayant des besoins spécifiques.
Tu peux tenir un blog ou envoyer un mail hebdomadaire pour informer les gens de ton état. Crée aussi un groupe WhatsApp dans lequel tu désactives les commentaires pour que les gens ne puissent répondre qu’à toi. Tu peux aussi organiser des visites à heures fixes. Si tu le souhaites, tu peux utiliser un intermédiaire pour gérer tous tes contacts.
Certaines personnes aiment travailler sur leur héritage émotionnel : elles écrivent des souvenirs, collectent des photos d’enfance, des objets auxquels elles tiennent. Cela peut avoir une grande valeur émotionnelle pour ceux qui restent. Certaines écrivent des lettres d’adieu à leurs proches, enregistrent une vidéo d’adieu, invitent les gens à les voir une dernière fois…
Il arrive souvent que les gens se demandent comment donner encore du sens à la vie qui leur reste. Il est important de réfléchir à ce qui te donne encore du réconfort, de la force et de l’inspiration :
Il peut aussi arriver que tu te demandes comment tu peux encore être utile aux autres quand tu ne peux plus faire autant. Pourtant, de petits gestes peuvent avoir un grand impact. Par exemple, dire simplement à un proche que tu l’aimes à voix haute, ou offrir des boutures de ta plante préférée.
Ton médecin souhaitera probablement discuter avec toi de la façon dont tu voudrais être pris en charge si tu devenais trop malade pour prendre des décisions. Si tu le souhaites, tu peux t’entourer de ton/ta partenaire, de tes parents, de tes amis ou de ta famille pour ces conversations. Si tu as moins de 18 ans, les personnes qui prennent soin de toi joueront un rôle clé dans ces décisions.
Jusqu’à quel point trouves-tu que ta vie avec la maladie en vaut encore la peine ? Où veux-tu fixer tes limites ? Préfères-tu passer tes derniers moments à l’hôpital ou chez toi, dans ton environnement familier ? Ces questions peuvent être effrayantes à lire maintenant, mais elles peuvent aussi apporter une certaine paix d’esprit en cherchant ensemble des réponses avec ceux qui te sont chers.
>> Tu souhaites régler certaines démarches pratiques ?
Il se peut que tu veuilles discuter avec tes proches de tes souhaits concernant une éventuelle cérémonie funéraire, la gestion de tes biens, tes comptes sur les réseaux sociaux, ou même ce que tu aimerais qu’ils fassent pour te rendre hommage lors de tes futurs anniversaires, par exemple. Si tu sens que t’occuper de ces questions t’apporte de la sérénité, n’attends pas d’être trop affaibli pour le faire. Mais sache aussi que tu n’as pas à t’en soucier si tu n’en as pas envie. Tu peux laisser cela à ceux qui ont toujours été là pour toi.
Sur notre page Lorsque la guérison n’est pas possible, tu trouveras toutes les informations nécessaires pour gérer les finances, les funérailles et d’autres aspects pratiques.