Je suis un aidant proche

Prendre soin d’une personne atteinte de cancer a souvent des répercussions sur votre vie professionnelle. La Belgique prévoit donc différents régimes de congé qui vous permettent de travailler temporairement moins ou d’arrêter de travailler pour assurer ces soins.

Des dispositions fédérales existent : elles sont gérées par l’Office national de l’emploi (ONEM). Vous pouvez arrêter complètement de travailler, travailler à mi-temps ou à 80 %, pour vous occuper d’une personne gravement malade ou en soins palliatifs. Pendant cette période, vous percevrez une allocation de l’ONEM.

Les deux principales options sont :

• Le crédit-temps avec motif « soins » : l’on entend notamment par-là prodiguer des soins palliatifs, soigner un membre du ménage ou de la famille gravement malade, ou encore soigner un enfant gravement malade appartenant à votre ménage.
• Le congé thématique : en cas de cancer, il peut s’agir d’un congé pour assistance médicale, d’un congé palliatif ou d’un congé pour aidants proches.

Bien que le crédit-temps et les congés thématiques se ressemblent et relèvent tous deux de l’ONEM, il ne s’agit pas des mêmes dispositifs :

• Alors que le crédit-temps est destiné à des soins de longue durée (de plusieurs mois à plusieurs années), le congé thématique vise des situations de soins concrètes sur des périodes plus courtes.
• Alors que le crédit-temps avec motif « soins » est comptabilisé dans la durée maximale globale du crédit-temps, un congé thématique ne l’est pas.

La formule la plus avantageuse dans votre situation dépend de nombreux facteurs : votre statut professionnel, votre secteur, votre situation familiale, les besoins en soins de votre proche et la durée de ceux-ci. Demandez donc un conseil personnalisé auprès de votre service du personnel ou de votre employeur, de l’ONEM, de votre syndicat ou secrétariat social, de votre mutualité, d’organisations d’aidants proches, comme les ASBL Aidants Proches Bruxelles et Wallonie, ou auprès de la Fondation contre le Cancer (ligne d’information Cancerinfo).

Pour en savoir plus :

• belgium.be : informations du gouvernement fédéral sur toutes les formes d’interruption de carrière, dont le crédit-temps et les congés thématiques.
• onem.be : informations de l’ONEM, notamment sur le crédit-temps et les congés thématiques.

Vous aussi avez droit à un soutien si vous devez temporairement réduire ou cesser votre activité afin de prendre soin d’une personne gravement malade. Via votre caisse d’assurances sociales — telle que Xerius, Liantis ou Acerta —, vous pouvez, sous certaines conditions, demander une allocation en tant qu’aidant proche. Dans certains cas, vous pouvez également obtenir une dispense de cotisations sociales.

Pour en savoir plus :

• inasti.be : informations et services de l’INASTI (Institut national d’assurances sociales pour travailleurs indépendants), notamment au sujet de l’allocation d’aidant proche.
• Contactez votre caisse d’assurances sociales.

Les agents des administrations (fédérales, régionales ou locales) bénéficient souvent de dispositions statutaires spécifiques en matière de congé de soins ou de congé palliatif. Pour cela, veuillez contacter votre service du personnel.

Nombreuses sont les personnes qui s’interrogent sur l’impact d’une prise en charge de soins sur leur pension. En résumé :

• Percevez-vous une allocation parce que vous travaillez temporairement moins ou pas du tout en tant qu’aidant proche ? Si vous avez un statut officiel d’aidant proche, cette période non travaillée est « assimilée » dans le calcul de votre pension.
• Assumez-vous des soins de manière non rémunérée, mais vous n’avez pas un statut officiel d’aidant proche ? Ces périodes ne sont généralement pas prises en compte.

Les conséquences concrètes pour votre situation spécifique peuvent être calculées via le site mypension.be.

Êtes-vous un jeune aidant proche de 25 ans ou moins ? Comment parvenir à combiner des soins à un être cher avec des études dans l’enseignement secondaire ou supérieur ?

Les écoles et les établissements d’enseignement supérieur prévoient des dispositifs spéciaux pour les jeunes aidants proches. Par exemple, vous n’êtes pas obligé d’assister aux cours, vous disposez de plus de temps pour passer vos examens, ou vous pouvez les passer en ligne. Prenez contact avec le service d’accompagnement pédagogique de votre école, de votre haute école ou de votre université.

En tant qu’aidant proche, vous pouvez directement ou indirectement bénéficier d’un soutien financier qui compense partiellement les revenus perdus et les coûts croissants.

AU NIVEAU COMMUNAL

• Certaines villes et communes accordent une aide financière aux aidants proches. Les conditions, le montant et les modalités de paiement varient selon le lieu de résidence.
• Vous pouvez parfois avoir droit également à un soutien pratique, tel que des soins à domicile ou une aide-ménagère.

Prenez contact avec le service social du CPAS ou de la Maison sociale de votre commune pour des informations précises.

AU NIVEAU RÉGIONAL

Les personnes atteintes de cancer peuvent compter sur la sécurité sociale fédérale pour le remboursement des frais médicaux, mais celles qui ont besoin de soins importants et prolongés font souvent face à de nombreuses autres dépenses. Des initiatives régionales existent, notamment en cas de perte d’autonomie. Pour en savoir plus sur les allocations régionales, consultez la section « J’apporte un soutien administratif ».

L’aspect pratique et financier n’est pas le seul à compter. Il est tout aussi important de veiller à votre propre équilibre émotionnel. Respecter vos limites, vous confier à des personnes qui vivent la même expérience, ou solliciter les conseils d’un coach pour aidants proches : ce sont autant de façons de vous aider à tenir dans la durée.

• Besoin d’un moment de répit ? D’autres personnes peuvent prendre partiellement ou totalement le relais, de façon temporaire. C’est ce qu’on appelle le « répit ». Vous pouvez, par exemple, faire appel à une aide familiale ou une garde à domicile, ou faire une pause via un accueil de jour ou un court séjour mis en place par des associations spécialisées telles que Casa Clara ou La Villa Indigo en Région bruxelloise. Votre mutualité est en mesure de vous guider dans ces démarches.
• Certaines associations d’aidants proches proposent aussi des vacances de répit pour aidants proches, avec un accompagnement adapté et des activités à partager avec la personne dont vous prenez soin. Votre mutualité peut parfois prendre en charge une partie des frais.
• Besoin de parler ? Nouez des contacts avec d’autres aidants proches et vous romprez ainsi votre solitude. Pour les localiser, contactez les ASBL Aidants Proches Bruxelles et Wallonie, qui offrent une écoute attentive et apportent un soutien aux aidants proches au plus près de chez eux.
• Vous pouvez également vous rendre dans soutenues par la Fondation contre le Cancer. Des professionnels et d’autres aidants proches sont prêts à y partager leur expérience. La ligne d’information Cancerinfo de la Fondation contre le Cancer est aussi là pour parler librement de ce que vous vivez. Le numéro gratuit 0800 15 802 est accessible du lundi au vendredi de 9 h à 18 h.
• Il est, en outre, possible de bénéficier d’un accompagnement personnalisé par un coach professionnel pour aidants proches, spécialement formé à cet effet et souvent lui-même (ancien) aidant.

Vous souhaitez obtenir plus d’informations, des conseils ou de l’aide pour faire valoir vos droits ou demander une aide en tant qu’aidant proche ? Vous pouvez notamment vous adresser aux ASBL Aidants Proches Bruxelles et Wallonie, à votre mutualité, au service social du CPAS ou à la Maison sociale de votre commune. La ligne d’information Cancerinfo est également à votre écoute.