Tous les hôpitaux ne peuvent pas continuer à traiter les cancers rares et complexes
Une carte blanche co-signée par 30 organisations de santé
La réforme du paysage hospitalier, qui est aujourd’hui à l’ordre du jour, n’est pas un simple exercice technique. C’est un test décisif qui permettra de déterminer si, en Belgique, nous sommes prêts à placer véritablement l’intérêt du patient au centre de nos préoccupations.
Environ une personne atteinte d’un cancer sur quatre– soit quelque 20 000 diagnostics par an – reçoit un diagnostic de cancer rare. De plus, de nombreux cancers nécessitent des soins complexes. Pour ces patients, les différences au niveau de la qualité des soins sont encore trop grandes aujourd’hui. Ces inégalités résultent d’un système où les traitements sont trop fragmentés et répartis entre un trop grand nombre d’hôpitaux.
Nous pouvons faire mieux, cela ne fait aucun doute. Les preuves scientifiques sont là : une expertise accrue et un volume de traitements plus important permettent d’obtenir de meilleurs résultats pour le patient. Des études bibliographiques récentes effectuées par le Registre du cancer le confirment une fois de plus. Le groupe d’experts indépendants, désigné par la CIM Santé publique, en est arrivé aux mêmes conclusions dans son rapport sur la réforme du paysage hospitalier.
Nous –organisations issues de l’ensemble du secteur des soins de santé, des associations de patients aux acteurs de la santé en passant par les mutualités – appelons le gouvernement à opter résolument, dans le cadre des réformes à venir, pour un modèle de soins fondé sur un principe clair : des soins de proximité dans la mesure du possible, des soins centralisés lorsque cela s’avère nécessaire.
Concrètement, cela signifie qu’à l’avenir, nous devons organiser différemment la prise en charge des cancers rares et complexes. Nous centralisons les traitements complexes, tels que certaines interventions chirurgicales, certaines formes spécifiques de thérapie cellulaire ou les traitements nécessitant un équipement de haute technologie, dans des centres de référence disposant d’une expertise et d’un volume de traitement suffisants. Les patients atteints d’un cancer rare peuvent toujours compter sur une équipe multidisciplinaire spécialisée dans les centres de référence pour leur diagnostic et leur plan de traitement.
Les centres de référence, les autres hôpitaux et les soins primaires doivent collaborer beaucoup plus étroitement afin d’orienter rapidement et correctement les patients vers les meilleurs soins possibles.
Cela signifie également que les patients ne sont pas de simples spectateurs, mais des partenaires à part entière dans leur traitement. Ils ont droit à des informations claires, à une participation aux décisions, et à des soins accessibles, y compris un transport médical fiable et abordable. Et les soins ne s’arrêtent pas à la survie survie : la qualité de vie et le soutien psychosocial doivent faire partie intégrante de chaque parcours de soins.
Enfin, cela signifie que nous osons faire le choix de la transparence et de la qualité. Cela implique la mise en place de critères d’agrément clairs et contraignants, un suivi systématique de la qualité, ainsi qu’une commission indépendante comprenant des représentants des patients, chargée d’agréer les centres, d’évaluer les performances sur la base d’indicateurs clairs et de rendre les résultats publics.
La réforme hospitalière et le nouveau Plan Cancer constituent une occasion unique d’ancrer enfin ces principes dans des politiques concrètes. Mais les opportunités ne vont pas de soi. Sans décisions nettes, le système risque de rester ce qu’il est aujourd’hui : fragmenté, inégalitaire et insuffisant pour celles et ceux qui ont précisément besoin des soins les plus spécialisés
Nous – organisations issues de l’ensemble du secteur des soins de santé, des associations de patients aux acteurs de la santé en passant par les mutualités – vous demandons donc de mener à bien cette réforme avec ambition et détermination.
Pas demain. Maintenant.
Dans l’intérêt des dizaines de milliers de personnes qui, chaque année, sont confrontées à un cancer rare ou complexe.
Co-signataires :
Marianne Bosman, Président de Melanoma Point vzw
Xavier Brenez, Directeur général Mutualités Libres
Wim Ceelen, Président RBSS (Société Royale Belge de Chirurgie)
Christophe Chantrain, Vice-Président BSPHO (Société belge d’hématologie et d’oncologie pédiatrique)
Margot Cloet, directrice générale Zorgnet-Icuro
Evandro de Azambuja, Président de la BSMO (Société belge d’oncologie médicale)
Barbara De Moerloose, présidente de la BSPHO (Société belge d’hématologie pédiatrique oncologique)
Anne Demiddelaer, présidente du vzw de Gynca.
Eddy Deneckere, président de l’organisation à but non lucratif Net & Men cancer
Bart Dewael, Directeur général de l’Union nationale des Mutualités Libérales
Stefan Gijssels, Président du PEC (Centre d’experts pour patients)
Delphine Heenen, Fondatrice KickCancer
Konstantinos Kothonidis, président de la BSSO (Section belge d’oncologie chirurgicale)
Lia Leroy, présidente du groupe de travail sur les tumeurs cérébrales vzw
Guy Lippens, Président AmyBel (Association Amylose Belgique)
Paul Meijnders, président de BeSTRO (Société belge de radiothérapie et d’oncologie)
André Pauwels, président de Breast Cancer MAN vzw
Sonia Rademaekers, Présidente Esperanza vzw
Elke Stienissen, présidente de l’Association des lymphomes de Flandre vzw
Cécile Belvaux, administrateur NMP Belgique ASBL
Dirk Van Gestel, président du Conseil belge d’oncologie
Luc Van Gorp, Président Alliance nationale des Mutualités chrétiennes
Koen Van Impe, CEO Fondation Contre le Cancer
Maaike van Overloop, présidente de Domus Medica
David Vansteenbrugge, Directeur général Kom op tegen Kanker
Dieter Vercammen, président de ViaCaro
Viviane Vermeire, présidente de SmakSmak vzw
Inge Verstappen, présidente du groupe de contact Spijs vzw
Lina Vissenaeken, présidente cum cura vzw
Jan Walschap, membre du conseil d’administration de CMP Vlaanderen vzw
