Parfois, le médecin annonce une nouvelle difficile à entendre : la personne que vous aimez est atteinte d’un cancer incurable. Cette réalité peut prendre différentes formes. Dans certains cas, cela signifie qu’elle est atteinte d’un cancer chronique : on ne peut pas en guérir, mais on n’en meurt pas non plus immédiatement. La phase palliative peut alors s’étendre sur plusieurs années. Dans d’autres situations, la personne malade est en phase terminale et elle ne survit généralement pas plus de trois mois.
Dans tous les cas de figure, une telle annonce bouleverse toutes vos certitudes. La fin de la vie se rapproche soudainement. Et l’avenir que vous imaginiez ensemble doit être repensé autrement.
Les soins palliatifs peuvent apporter un soutien précieux. Ils visent avant tout à préserver au mieux la qualité de vie de la personne malade sur les plans physique, émotionnel et humain. Vous vous demandez peut-être comment l’accompagner au quotidien, quel rôle vous pouvez jouer en tant qu’aidant proche, ou encore comment prendre soin de vous tout en restant présent pour l’autre.
Faire face à l’idée de perdre une personne que l’on aime est une épreuve difficile. Après le décès, le deuil demande aussi du temps et du soutien. Un accompagnement adapté peut vous aider, pas à pas, à traverser cette période et à trouver un nouvel équilibre.
Cette page aborde quelques-unes des questions qui se bousculent dans votre tête lorsque cette terrible nouvelle tombe.
Lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie incurable, aucun traitement curatif – c’est-à-dire permettant de guérir définitivement – n’est possible. Elle bénéficie toutefois d’un traitement palliatif, qui vise la « palliation », à comprendre dans le sens de soulagement de la douleur ou d’atténuation des symptômes. La nature de ces soins dépend de chaque situation particulière : on parle ainsi de « traitement palliatif centré sur la maladie ou ses symptômes », de « soins palliatifs » ou encore de « soins de fin de vie ».
Différentes sources d’information définissent ces termes de manière légèrement différente. Il n’est d’ailleurs pas si facile, ni forcément utile, de les distinguer strictement les uns des autres. Souvent, ils se confondent à mesure que la maladie progresse. Voici quelques éléments d’explication.
Le médecin a diagnostiqué une maladie chronique chez un être cher. Cela signifie qu’une guérison n’est plus possible, mais que tout indique qu’il ou elle n’en mourra pas immédiatement. En d’autres termes, votre proche est entré dans la phase palliative au sens le plus large du terme. Il ou elle ne ressent parfois aucun ou peu de symptômes au moment du diagnostic, mais on s’attend à ce que les conséquences de la maladie deviennent de plus en plus tangibles. Il n’est cependant pas toujours possible de prédire à quel moment cette évolution se manifestera.
L’évolution d’un cancer chronique est différente pour chaque personne :
Le traitement palliatif est adapté à l’évolution de la maladie :
À un stade plus avancé de la maladie, l’attention ne se concentre plus uniquement sur les symptômes physiques, mais porte également sur les problèmes psychosociaux ou les questions existentielles auxquels la personne malade est confrontée. Sa qualité de vie est la priorité absolue. C’est une équipe pluridisciplinaire de professionnels de santé (médecins, personnel infirmier, psychologues, travailleurs sociaux, membres du service pastoral ou du service d’accompagnement spirituel…) qui assure ces soins palliatifs.
Les soins palliatifs dispensés à ce stade s’inscrivent dans une approche globale :
Ces soins palliatifs englobent également des soins psychologiques, un soutien social et un accompagnement spirituel, souvent regroupés sous le terme « accompagnement du deuil » :
Les soins de confort physique constituent une partie importante des soins palliatifs. Le traitement de la douleur souffre, cependant, souvent d’une mauvaise réputation. Les gens pensent que la prise d’analgésiques puissants va altérer leur conscience, les rendre dépendants ou précipiter leur mort. À tort : il ne faut, en effet, pas confondre traitement de la douleur et sédation palliative. Les médecins n’envisagent la sédation palliative que dans les rares cas où la souffrance ne peut être soulagée qu’en altérant l’état de conscience. Cette décision médicale n’est jamais prise sans le consentement de la personne malade ni le vôtre en tant que proche, à condition que vous disposiez d’une procuration pour les soins.
Lorsque toutes les options thérapeutiques sont épuisées et que le médecin estime que la personne malade n’a plus que très peu de temps à vivre, on entre dans la phase terminale de la maladie. L’objectif des soins palliatifs passe alors de la « qualité de vie » à la « qualité de la fin de vie ». Ce type de soins palliatifs vise à donner à la personne en fin de vie le temps de régler ses affaires, de parler à ses proches, de faire les choses qu’elle souhaite encore accomplir avant de partir.
Autre point important : les soins palliatifs en fin de vie ne concernent pas seulement les soins terminaux prodigués à la personne qui s’en va, mais aussi l’accompagnement du deuil pour vous, qui lui survivez.
À tort, les soins palliatifs sont souvent assimilés aux soins terminaux – ce qui provoque une certaine frayeur chez les personnes concernées. Pour bien clarifier les choses, les soins terminaux ou l’accompagnement en fin de vie font partie des soins palliatifs, mais ne s’y confondent pas. Il est même important de mettre en place des soins palliatifs dès que votre proche ressent le besoin d’un soutien et d’un soulagement. Il est donc recommandé de ne pas attendre le dernier moment.
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