Maladie incurable – FAQ

Vous pouvez, bien sûr, dire vous-même aux autres que vous ne guérirez pas. Si cela vous semble difficile, vous pouvez également demander à un proche de le faire à votre place. Vous pouvez aussi le dire ensemble, avec votre partenaire. Vous avez plus facile de vous exprimer par écrit ? Dans ce cas, vous pouvez envoyer un email, tenir un blog ou créer un groupe WhatsApp. (Il est conseillé de désactiver les possibilités de commentaires ou de réactions.) Vous pourrez ainsi toucher de nombreuses personnes, sans avoir à raconter votre histoire à plusieurs reprises.

Toutes les réactions ne sont pas forcément réconfortantes. Par gêne, les gens réagissent parfois maladroitement. Ils vous disent que vous avez l’air en forme, qu’ils espèrent que le monde médical pourra finalement vous guérir, font de l’humour noir, racontent des histoires sur des personnes qui vivent la même chose… C’est humain, mais cela peut quand même vous faire vous sentir très seul. Si vous le souhaitez, essayez de leur suggérer une réponse qui vous serait plus utile.

Consultez « Comment partager un diagnostic à vos proches ? ».

Il est naturel d’éprouver une certaine résistance à annoncer à ses (petits) enfants que l’on est en train de mourir. Pourtant, il y a d’importantes raisons de le faire immédiatement : votre enfant a le temps de s’y habituer et pourra vous dire au revoir plus consciemment. Il profitera davantage du temps passé avec vous et aura le temps de vous parler de la mort. Les enfants qui sont informés rapidement et ouvertement de la gravité de la situation développent moins d’anxiété et de problèmes par la suite. De plus, les enfants sont flexibles et résilients.

Quelques conseils :

• • Annoncez d’abord la nouvelle à un adulte proche. Vous aurez ainsi déjà eu le temps d’exprimer les émotions les plus intenses.
  • Si vous avez plusieurs enfants, annoncez-leur la nouvelle en même temps.
  • Soyez très clair dans votre formulation.
    • • Utilisez clairement le mot « mourir » et non des sous-entendus comme « ne pas aller mieux » qui pourrait laisser entendre que vous pouvez encore vieillir.
      • Ne dites pas que vous « dormirez pour toujours » ce qui pourrait provoquer une peur de l’endormissement chez vos enfants.
      • Mettez l’accent sur ce que vous souhaitez encore. Ne dites pas ce que vous ne pouvez pas réaliser, mais donnez de l’espoir. Par exemple, en indiquant que vous souhaitez passer le plus de temps possible avec votre enfant.

Lorsqu’on regarde la mort en face, il est tout à fait logique de faire le point sur sa vie. Vous vous posez alors des questions existentielles sur le sens de l’existence, la vie et la mort,… Alors qu’avant vous étiez trop occupé à vivre, maintenant ces questions tournent sans cesse dans votre tête :

• • Pourquoi dois-je déjà mourir ? Pourquoi ai-je eu un cancer ?
  • De quoi puis-je être fier lorsque je repense à ma vie ? Qu’est-ce que je regrette ? Qu’est-ce que je veux encore réparer ?
  • Qu’est-ce qui est encore important pour moi et mes proches ?
  • Y a-t-il encore « quelque chose » après la mort ?

Personne n’a de réponses toutes faites à ces questions, mais il est bon de partager vos réflexions avec d’autres personnes comme votre partenaire, vos enfants, un ami, un membre de la famille ou avec d’autres personnes qui vivent la même situation.

Vous ruminez trop ou l’anxiété devient trop importante ?

• • Dans ce cas, demandez l’aide d’un travailleur social ou d’un psychologue spécialisé en oncologie.
  • Vous pouvez également vous adresser aux conseillers du service spirituel ou du service pastoral de votre hôpital.
  • Si vous êtes croyant, vous pouvez également trouver un grand réconfort en parlant à un prêtre, un imam ou un autre chef spirituel.

La différence entre le diagnostic “Vous avez un cancer” et le verdict “Votre maladie est incurable” est très importante. Dans ce deuxième cas, vous ne pouvez plus (ou plus longtemps) vous concentrer sur le processus de guérison. Vous ne pouvez plus puiser d’espoir dans les traitements curatifs et les chances de survie estimées pour votre cancer. Au lieu de cela, vous devez affronter la mort, à court ou moyen terme. Vous devez faire le deuil de l’avenir que vous aviez imaginé et redéfinir votre vie.

Nous vous proposons ici quelques idées pour réorganiser votre vie. Mais rappelez-vous surtout : rien n’est obligatoire, tout est permis.

Posez-vous, et posez à votre médecin, des questions médicales sur la fin de votre vie

Trouver le juste milieu entre “prolonger la vie” et “garder une qualité de vie” est très personnel. Vous pouvez poser à votre médecin les questions suivantes :

• • Que pouvez-vous physiquement attendre du temps qu’il vous reste ?
  • Quels traitements palliatifs sont encore possibles ?
  • Voulez-vous encore subir tous ces traitements palliatifs ? Y a-t-il des traitements que vous ne voulez plus ? Vous pouvez formaliser cela en rédigeant une “déclaration anticipée négative”. Celle-ci permet que vos souhaits soient respectés même si vous ne pouvez plus les exprimer vous-même.
  • Quelles sont vos attentes concernant la fin de votre vie ? Voulez-vous mourir à la maison ou à l’hôpital ? Les “sédations palliatives” et “l’euthanasie” sont-elles des options que vous envisagez ? (voir : “Qu’est-ce que la sédation palliative ?” et “Que faire si vous voulez mettre fin à votre propre vie ?”)

Gérez les questions pratiques

Régler vos affaires selon vos souhaits peut être extrêmement apaisant. N’attendez pas d’être vraiment affaibli pour le faire.

Vos finances et autres questions pratiques

• • Vous avez un partenaire, des enfants ou d’autres proches ? Vous souhaiterez probablement les laisser dans la meilleure situation financière possible. Vérifiez s’il y a des choses que vous devez encore organiser à ce sujet. Vous pouvez éventuellement rédiger un testament.
  • Vous ne laissez pas seulement un héritage financier, mais aussi un héritage numérique. C’est le nom donné à l’ensemble des comptes de médias sociaux et autres comptes email ou autres que vous possédez. Il n’est pas si simple pour vos proches de supprimer vos données en ligne. Que souhaitez-vous qu’il advienne de vos comptes ? Vérifiez ce que vous pouvez déjà organiser vous-même. Chaque plateforme a ses propres règles.
  • Vous pouvez conserver toutes les informations sur les finances et autres questions pratiques (comme un aperçu de vos comptes avec tous les mots de passe) dans un document sur IZIMI, un coffre-fort numérique gratuit offert par les notaires belges. Vous pouvez choisir qui, après votre décès, aura accès à ce document. Cela épargne beaucoup de travail de recherche aux survivants.

Vos funérailles

• • Souhaitez-vous un enterrement ou une crémation ? Quelle destination donner à vos cendres après la crémation ? Votre cérémonie funéraire doit-elle se dérouler selon une certaine conviction philosophique ? Dans quelle commune (nationale ou étrangère) doit se trouver votre dernière demeure ? Souhaitez-vous choisir la musique vous-même ? Allez-vous écrire une lettre d’adieu ? Qui devrait la lire ? Si vous trouvez réconfortant de garder la main sur la direction de vos adieux, réfléchissez à ces questions.
  • Dans l’idéal, écrivez vos souhaits concernant vos funérailles dans un document séparé. Gardez-le à la maison, discutez-en avec un membre de la famille ou un entrepreneur de pompes funèbres. Votre testament n’est généralement lu que quelques jours – voire quelques semaines – après votre décès. Il peut alors être trop tard pour tenir compte de vos souhaits.
  • Vous pouvez également rédiger une déclaration de volonté auprès du service des affaires civiles de votre commune. Il s’agit d’une déclaration écrite qui précise ce qu’il doit advenir de votre corps à votre mort. Vous pouvez également indiquer si vous avez souscrit une assurance obsèques. À chaque décès, la commune vérifie si le défunt a déposé une telle déclaration.

Réfléchissez à ce que vous voulez encore faire

Demandez-vous si vous avez encore envie d’être actif. Avez-vous encore envie de faire des voyages ? Vous adonner à un hobby ? Avez-vous encore envie de voir des gens et de leur parler ? À qui voulez-vous dire au revoir en toute connaissance de cause ? À qui voulez-vous offrir un souvenir de vous ? C’est vous qui décidez, ne vous laissez pas convaincre par quelqu’un d’autre. Économisez votre énergie.

• • Trouvez des activités qui ne vous demandent pas trop d’efforts. Concentrez-vous sur ce que vous pouvez encore faire, et non sur ce que vous ne pouvez plus faire. Il se peut que vous puissiez encore pratiquer votre hobby avec l’aide d’un voisin, d’un ergothérapeute, d’un bénévole… Les voyages en total autonomie ne sont peut-être plus possibles, mais il existe aussi des vacances adaptées pour les personnes ayant des besoins particuliers.
  • Décidez avec qui vous souhaitez rester en contact et comment. Vous pouvez tenir un blog ou envoyer un courriel hebdomadaire pour donner de vos nouvelles. Vous pouvez également créer un groupe WhatsApp dans lequel vous désactivez les réponses de groupe et où les personnes ne peuvent répondre qu’à vous. Vous pouvez demander à des personnes de vous rendre visite à certains moments prédéfinis. Si nécessaire, faites appel à un intermédiaire qui s’occupera de tous les contacts pour vous.
  • Dites consciemment au revoir, si vous le souhaitez. Certaines personnes aiment travailler sur leur héritage émotionnel : ils écrivent leurs souvenirs, collectionnent des photos d’enfance, des objets auxquelles ils sont attachés. Cela peut avoir une grande valeur émotionnelle pour ceux que vous laissez derrière vous. Vous pouvez aussi choisir d’écrire des lettres d’adieu à ceux que vous aimez, enregistrer une vidéo d’adieu, demander à certaines personnes de vous rendre visite une dernière fois.

Réfléchissez à ce qui donne un sens à votre vie

Certains se demandent comment ils peuvent encore donner un sens à la courte vie qui leur reste. Si c’est votre cas, cherchez à savoir où vous puisez encore du réconfort, de la force et de l’inspiration :

• • Pour certains, il s’agit de s’immerger dans la musique, l’art,…
  • D’autres trouvent réconfort, force et inspiration dans la prière, la méditation, la flamme d’une bougie, les promenades dans la nature,…
  • D’autres encore aiment écrire leurs pensées, étudier des textes philosophiques, dialoguer avec d’autres personnes sur le sens de l’existence,…

Il est possible que vous vous demandiez comment être encore utile aux autres alors que vous vous sentez de plus en plus limité physiquement. Pourtant, de petits gestes peuvent suffire à faire la différence auprès de ceux que vous aimez. Avez-vous des recettes de famille secrètes ? C’est peut-être le moment de les partager ?

Les soins palliatifs sont un travail d’équipe entre les soignants informels (aidants naturels) et les soignants professionnels (vos soignants de confiance ou des soignants spécialisés dans les soins palliatifs).

Pour les soins palliatifs, vous pouvez vous rendre :

• • à l’hôpital (dans un service ordinaire avec le soutien de l’équipe d’accompagnement palliatif (EAP) ou dans une unité de soins palliatifs spécialisée) ;
  • dans un centre de soins résidentiels (maison de repos, hospice) ;
  • à domicile, avec le soutien d’un aidant familial, d’aidants professionnels tels qu’une équipe de soins palliatifs à domicile et de bénévoles. Ces soins peuvent être combinés avec
  • un séjour d’un ou plusieurs jours dans un centre de jour (par exemple pour soulager l’aidant)
  • des soins de nuit (un soignant professionnel ou un bénévole qui s’occupe de vous à domicile ou un séjour dans un hôtel de nuit)

Par l’intermédiaire de votre médecin, vous pouvez demander le « statut palliatif » qui vous sera accordé si vous remplissez certaines conditions. Ce statut vous donne droit à un certain nombre d’allocations financières.

• • Vous ne devez plus payer de ticket modérateur pour les visites à domicile du médecin généraliste, du kinésithérapeute et de certains services de soins à domicile. Cette allocation financière est mise en place automatiquement.
  • Avec le statut palliatif, vous pouvez demander le “forfait soins palliatifs” : une aide financière pour certaines aides auxiliaires, médicaments et matériel de soins.

Il existe également des possibilités pour ceux qui souhaitent vous accompagner dans vos derniers jours :

• • Grâce aux congés thématiques, un proche peut passer plus de temps avec vous. Il peut s’agir d du congé pour soins palliatifs, du congé de proche aidant ou du congé pour assistance médicale. Vous trouverez les informations les plus récentes sur les différences entre ces congés, les conditions et la procédure de demande sur le site web de l’ONEM (Office National de l’Emploi).
  • Les aidants informels ont également droit à l’allocation communale de soins informels. Vérifiez sur le site web de votre commune si la prime est offerte et sous quelles conditions.
  • Les aidants informels qui ont besoin d’un court répit peuvent bénéficier d’une prise en charge temporaire, partielle ou totale. C’est ce qu’on appelle le « répit ». Votre mutuelle vous aidera dans cette démarche.

Vous voulez en savoir plus ?

• • Fédération Bruxelloise Pluraliste des Soins Palliatifs et Continus : fbsp-bfpz.org
  • Fédération wallonne de soins palliatifs : soinspalliatifs.be

La sédation palliative consiste à vous administrer des médicaments qui diminuent votre état de conscience afin de soulager des douleurs, une confusion et une détresse respiratoire incontrôlables dans votre dernière phase de vie. Cela n’est permis que sous certaines conditions. Par exemple, votre fin de vie doit être très proche et vos symptômes ne doivent plus pouvoir être traités d’aucune autre manière. Le médecin n’applique pas la sédation sans vous consulter, ni sans votre consentement et/ou celui de vos proches.

Il existe différents types de sédation palliative :

• • la sédation intermittente de courte durée, également appelée « sommeil » ou « time-out ». Il s’agit de vous endormir la nuit ou la journée pendant quelques heures, puis de vous ramener à la pleine conscience. La journée est plus facile à vivre si elle est divisée en deux.
  • la sédation continue de longue durée. Celle-ci peut être sous forme d’une sédation légère qui vous apaise, mais vous pouvez encore ouvrir les yeux ou bouger si quelqu’un vous parle ou vous touche. Il peut aussi s’agir d’une sédation profonde qui vous plonge dans un sommeil profond. Vous ne réagirez alors plus si quelqu’un vous parle ou vous touche.

Certaines personnes pensent qu’il s’agit d’une forme lente d’euthanasie, mais ce n’est pas le cas. La sédation palliative n’accélère en aucune façon votre mort.

Depuis 2002, une loi a été votée en Belgique pour sortir l’euthanasie de la sphère pénale sous certaines conditions. Deux possibilités s’offrent à vous :

• • Vous rédigez une « déclaration anticipée » qui peut être enregistrée auprès de l’administration communale mais ce n’est pas obligatoir e. Par ce document, vous acceptez qu’un médecin pratique l’euthanasie si vous ne pouvez plus exprimer cette demande vous-même. Bien entendu, le médecin respectera les conditions imposées par la loi.
  • Vous exprimez une « demande actuelle« . Vous devez l’exprimer vous-même de manière volontaire, délibérée et répétée. C’est un droit. Votre médecin est libre de donner suite ou non à votre demande, même si toutes les conditions légales sont remplies.

De plus amples explications basées sur la législation la plus récente et les formulaires nécessaires sont disponibles sur le site web du SPF Santé publique, Sécurité de la chaîne alimentaire et Environnement.

Lorsque vous êtes atteint d’une maladie incurable, vous pouvez vous demander ce qu’il adviendra de votre héritage lorsque vous ne serez plus là. Le droit successoral belge désigne les héritiers lorsqu’une personne décède. L’ordre de succession est légalement déterminé. Si vous êtes d’accord avec cette réglementation, vous n’avez pas besoin de faire un testament. Si ce n’est pas le cas, un testament vous donne une certaine liberté pour y déroger.

Il vous permet de choisir librement qui inclure dans votre testament. Gardez toutefois à l’esprit qu’une partie de vos biens ira, de toute façon, à vos “héritiers réservataires” (héritiers légaux), par exemple votre conjoint et/ou vos enfants. C’est une obligation légale. Même si vous ne les mentionnez pas dans votre testament, les héritiers réservataires peuvent toujours réclamer leur part.

Pour rédiger un testament, vous devez suivre trois étapes.

• • Faites un inventaire de ce que vous possédez.Vos biens peuvent inclure de l’argent, des actions, des biens immobiliers, des assurances, des bijoux… On ne sait souvent pas tout ce qu’on possède réellement jusqu’à ce qu’on le mette sur papier. Vous voulez inventorier efficacement vos biens ? Commandez notre brochure “Mon héritage” pour vous guider

• • Décidez ce que vous souhaitez léguer à qui. Indiquez ensuite dans votre inventaire à qui vous souhaitez léguer chaque élément. Votre conjoint et/ou vos enfants sont des héritiers légaux. Ils ont donc droit à une part de votre héritage appelée “réserve héréditaire”. Avec la partie restante, “la quotité disponible”, vous pouvez faire ce que vous voulez. Vous envisagez de léguer cette partie entièrement ou en partie à la Fondation contre le Cancer ? Vous trouverez plus d’informations à ce sujet sous “Faire un don via testament”.

• • Rédigez votre testament. Une fois que vous avez fait l’inventaire de vos biens et leur répartition, vous pouvez consigner le tout dans un testament. Il est préférable de rédiger celui-ci avec un notaire. Ainsi, vous serez certain de ne rien oublier et que vos souhaits suivent les dispositions légales. Vos souhaits pourront donc être exécutés correctement.

Enfin, assurez-vous que votre testament ne se perde pas. Pour ce faire, demandez à votre notaire de conserver votre testament et de l’enregistrer auprès du Registre Central des Testaments (RCT). Ce registre consignera votre nom, le nom du notaire et la date d’enregistrement du testament, mais pas son contenu. Ainsi, après votre décès, il sera possible de le retrouver.