Lorsque la guérison n’est pas possible

Parfois, les personnes atteintes de cancer se voient annoncer par leur médecin la nouvelle déstabilisante que leur maladie est « incurable ». Ce verdict peut vouloir dire deux choses différentes en fonction de la situation. Dans certains cas, « ne pas pouvoir guérir » signifie qu’on est confronté à un cancer chronique. Il s’agit d’une maladie pour laquelle on ne peut pas espérer de guérison, mais qui ne conduit pas nécessairement à un décès imminent. Il est alors possible de vivre des années en phase palliative. Dans d’autres situations, cette annonce signifie qu’on est en phase « terminale » et que l’espérance de vie est courte.

Dans les deux cas, cette mauvaise nouvelle ébranle toutes les certitudes. Elle rapproche brusquement la finitude de la vie. L’avenir ne ressemble plus du tout à ce que l’on avait prévu. Cette incertitude peut pousser à remettre en question l’ensemble de son parcours de vie. A-t-on réellement vécu la vie que l’on désirait ? Quelles sont les expériences et les réalisations encore envisageables ? Comment nos proches réagiront-ils à cette nouvelle réalité ? Quelles démarches et quelles discussions sont nécessaires ? Comment définir sa propre qualité de vie et comment les soins palliatifs peuvent-ils s’y adapter ? Et enfin, où fixer ses limites personnelles ?

Le médecin a diagnostiqué que vous souffrez d’une maladie chronique. Vous ne pouvez plus guérir du cancer, mais tout indique que vous n’en mourrez pas immédiatement. En d’autres termes, vous êtes entré dans la phase palliative au sens le plus large du terme. Il se peut que vous n’ayez que peu ou pas de symptômes au moment du diagnostic, mais on s’attend à ce que les effets de votre maladie deviennent de plus en plus tangibles. Il n’est pas toujours possible de prédire la rapidité avec laquelle cette phase arrivera.

Chaque parcours de cancer chronique est unique :

- Vous pouvez décliner très progressivement sur une (très) longue période
- Vous pouvez connaître une dégradation progressive, avec des périodes de poussées sévères de la maladie alternant avec des périodes où vous vous sentez temporairement mieux
- Vous pouvez connaître une dégradation soudaine et rapide sur une courte période. Vous entrez alors dans la “phase terminale”, la phase palliative au sens le plus strict du terme

Le traitement palliatif est adapté à votre parcours :

- Dans un premier temps, votre médecin met en place un “traitement palliatif axé sur la maladie”. Il vise à ralentir le développement de la maladie ou même à essayer d’arrêter sa progression pendant une période variable (parfois de plusieurs années), sans espoir de guérison définitive.
- Si la maladie ne peut plus être ralentie ou temporairement arrêtée, on passe à un “traitement palliatif axé sur les symptômes”. L’accent est alors mis sur le contrôle et le soulagement des symptômes physiques tels que la mobilité réduite, l’essoufflement, les nausées, la sensation d’étouffement, etc.
- Il est important de noter que ces deux types de traitement sont souvent utilisés simultanément et se chevauchent progressivement. Dans tous les cas, votre qualité de vie est la priorité. Bien entendu, les aspects médicaux sont importants, mais le focus est surtout mis sur votre bien-être dans sa globalité.

À un stade plus avancé de la maladie, l’accent n’est plus seulement mis sur les symptômes physiques, mais aussi sur les problèmes psychosociaux ou les questions existentielles auxquelles vous êtes confronté. Votre qualité de vie est primordiale. Une équipe pluridisciplinaire de prestataires (médecins, infirmières, psychologues, travailleurs sociaux, personnel du service spirituel/pastoral, etc.) est responsable de ces soins palliatifs.

Les soins palliatifs dans cette phase comprennent :

- les soins physiques (de confort). Ils visent à garantir que vous puissiez continuer à vivre votre vie de la manière la plus active et la moins douloureuse possible. Les soins de confort partent de l’idée que la mort fait partie de la vie et ne visent ni à la hâter ni à la retarder.

- les soins psychologiques. Ils visent à prévenir ou à réduire les troubles psychologiques tels que la mélancolie, la tristesse, la dépression, l’anxiété et la colère.

- les soins sociaux
  - - Ils se concentrent sur les problèmes que vous pouvez rencontrer avec d’autres personnes de votre entourage. Par exemple, les amitiés ou les relations avec les collègues peuvent changer parce que vous êtes atteint d’une maladie incurable. Les relations avec votre partenaire peuvent également être altérées s’il devient votre soignant.
    - Ils vous aident à faire face à des changements sociaux importants. Par exemple : l’impossibilité d’aller travailler, la diminution des revenus, la modification du statut social, l’impossibilité de s’adonner à ses loisirs préférés, la dépendance accrue à l’égard d’autrui…
    - Ils vous aident à faire les démarches nécessaires dans les administrations, les institutions de soins, les caisses de maladie, chez les assureurs privés…
- les soins existentiels. Ils vous aident à trouver des réponses aux questions de la vie telles que « Où puis-je encore trouver du réconfort, de la force et de l’inspiration ? », « Qu’est-ce qui est encore important pour moi dans la vie ? » et « Comment est-ce que je vois la mort ?”.

Soins de confort vs. sédation palliative

Les soins de confort physique sont une partie importante des soins palliatifs. Cependant, la gestion de la douleur a souvent une mauvaise réputation. Les personnes pensent que prendre de puissants analgésiques diminuera leur conscience, les rendra dépendants ou accélérera leur mort. C’est faux : il ne faut pas confondre le soulagement de la douleur avec la sédation palliative. Les médecins envisagent la sédation palliative uniquement dans les cas très rares où votre souffrance ne peut être soulagée qu’en réduisant votre conscience. Cette décision médicale n’est jamais prise sans votre consentement et celui de vos proches !

Pour en savoir plus sur “la sédation palliative”, consultez notre page dédiée.

Lorsque vous avez épuisé tous les traitements et que le médecin estime qu’il ne vous reste que très peu de temps à vivre, vous entrez dans la phase terminale de votre maladie. L’objectif des soins palliatifs passe alors de la « qualité de vie » à la « qualité de la mort ». Ce type de soins palliatifs vise toujours à vous donner le temps de régler les choses nécessaires, de parler à vos proches, de faire ce que vous voulez encore faire avant de partir. Autre point important : les soins palliatifs de fin de vie comprennent non seulement les soins terminaux pour vous en tant que patient, mais aussi les soins de suivi pour ceux que vous laissez derrière vous.

Vous voulez en savoir plus ? Lisez « Comment organiser des soins palliatifs en fin de vie (soins terminaux) ».

Soins palliatifs vs. Soins terminaux

À tort, les soins palliatifs sont souvent assimilés exclusivement aux “soins terminaux”. Cette confusion effraie souvent les personnes concernées. Les soins terminaux ou l’accompagnement en fin de vie font partie des soins palliatifs, mais ils ne les englobent pas totalement. Il est essentiel de commencer les soins palliatifs dès que vous ressentez le besoin de soutien et de soulagement. Ne les retardez pas jusqu’au dernier moment.

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