Pendant votre séjour

Pendant votre séjour

Durant votre séjour à l’hôpital, vous rencontrerez de nombreux prestataires de soins médicaux, paramédicaux et psychosociaux. Ils travaillent ensemble au sein d’une équipe pluridisciplinaire, dans laquelle chacun contribue chacun à sa façon à vos chances de guérison et à votre qualité de vie pendant le traitement. Votre médecin traitant suit les directives du manuel oncologique multidisciplinaire et ne décide pas seul de votre traitement. Cela se fait lors d’une consultation oncologique multidisciplinaire (COM). La décision de la COM est inscrite dans votre dossier médical. Après la COM, vous avez droit à une consultation gratuite chez votre médecin traitant ou votre spécialiste, pour obtenir des informations plus détaillées. Vous souhaitez avoir un aperçu concis des personnes responsables de votre traitement médical ainsi que celles qui peuvent vous aider en cas de questions pratiques ou de problèmes émotionnels ? Consultez notre check-list pendant votre hospitalisation

Qui est responsable de votre traitement médical ?

Ces personnes sont responsables de votre traitement (para)médical à l’hôpital. Pour votre information : le personnel médical pose des diagnostics, le personnel paramédical ne le fait pas mais il vous aide dans votre traitement.

    • Le cancérologue ou oncologue est spécialisé dans le traitement du cancer
    • Le médecin spécialiste de l’organe touché est spécialisé dans le traitement d’un organe ou d’un groupe d’organes en particulier
    • Le radiothérapeute décide de la dose de rayons dont vous avez besoin et du nombre de séances à effectuer si vous suivez une radiothérapie
    • Le chirurgien enlève une tumeur, ou une partie de la tumeur afin que celle-ci soit suffisamment petite pour commencer une chimiothérapie ou une radiothérapie
    • L’infirmier spécialisé en oncologie est spécialisé dans l’accompagnement des personnes atteintes d’un cancer pendant leur traitement. Il administre également des médicaments sur prescription du médecin
    • L’aide-soignant veille à votre hygiène et distribue les repas
    • Le kinésithérapeute vous aide à maintenir vos muscles en forme. Il s’occupe de votre revalidation physique et fait partie de l’équipe de revalidation
    • L’(onco)diététicien vous donne des conseils nutritionnels et suit votre régime alimentaire pendant votre traitement contre le cancer. Il tient compte du fait que votre goût et votre odorat peuvent changer, et que votre appétit diminue parfois

La composition de cette équipe peut changer. Heureusement, dans votre parcours, il y aura aussi un visage régulier, celui du coordinateur de soins en oncologie. Celui-ci :

    • coordonne le trajet de soins
    • assure le lien entre vous et l’équipe multidisciplinaire
    • répond à toutes vos questions concernant votre traitement
    • est à vos côtés, depuis le diagnostic jusqu’à la fin de votre traitement

Le coordinateur de soins en oncologie est également appelé référent en soins oncologiques. Demandez à votre hôpital qui sera votre interlocuteur permanent.

Durant votre séjour à l’hôpital, qui peut vous aider à résoudre des problèmes pratiques ou émotionnels ?

Vous avez des questions d’ordre pratique ? Vous éprouvez des difficultés et aimeriez avoir un soutien émotionnel ? Ces personnes ou services sont également là pour vous durant votre séjour à l’hôpital :

    • Les collaborateurs du secrétariat gardent le suivi de votre dossier médical et de vos rendez-vous thérapeutiques
    • Le psychologue vous apporte un soutien émotionnel si vous éprouvez de l’anxiété, de la morosité, de la colère, de la tristesse… Il s’agit souvent d’un psychologue spécialisé en oncologie. Il peut vous aider à surmonter le choc du diagnostic, à retrouver une certaine stabilité, à vous accompagner vers des changements de comportement (par exemple, arrêter de fumer) ou à accepter les conséquences souvent difficiles du traitement
    • L’infirmier social ou assistant social apporte un soutien émotionnel lorsque vous éprouvez des difficultés, par exemple en ce qui concerne les changements en termes de travail, de dépendance, de statut, de revenus. Il vous aide aussi pour questions organisationnelles, par exemple pour votre retour à la maison, ou en cas de de problèmes financiers
    • Le conseiller laïque ou religieux vous aide si vous êtes confronté à des questions relative à la vie ou à la foi. Il est là pour votre accompagnement spirituel
    • Le service palliatif vous accompagne en fin de vie pour préserver votre qualité de vie, soulager les douleurs physiques et vous apporter un soutien psychologique

Comment poursuivre sa scolarité durant un séjour à l’hôpital ?

Pour certains enfants, il est difficile, voire impossible, de combiner traitement du cancer et présence à l’école. Cependant, dans la mesure du possible, il est bon de continuer à suivre les cours, et ce pour deux raisons : cela facilite le retour à l’école, et soutient votre moral ou celui de votre enfant.

Vérifiez rapidement auprès de l’école quelle attestation vous devez fournir, et quand, concernant la maladie et l’absence de votre enfant. Les règles peuvent varier d’une école à l’autre et d’un réseau d’enseignement à l’autre.

Vous ou votre enfant etes dans l’enseignement primaire ou secondaire ?

Dans ce cas, il existe de nombreuses initiatives pour veiller à ce que vous ou votre enfant ne preniez pas trop de retard dans votre apprentissage. En effet, en Belgique, l’enseignement est obligatoire pour les enfants de 6 à 18 ans. Pour en savoir plus sur l’enseignement et le cancer, consultez la rubrique ‘L’école et le cancer’. Lors d’un séjour à l’hôpital, il existe en tout cas ces deux possibilités :

    • L’école à l’hôpital: vous ou votre enfant pouvez vous y adresser en cas de séjour prolongé à l’hôpital. Il s’agit d’écoles reconnues qui proposent un programme sur mesure pour chaque enfant de 2 ans et demi à 18 ans. Les enseignants qui y travaillent ont reçu une formation spéciale. Pour savoir s’il existe une école rattachée à ‘votre’ hôpital, consultez la liste des écoles à l’hôpital et à domicile
    • Class Contact : il vous permet, à vous ou votre enfant, de suivre les cours à distance et de rester en contact avec la classe. Ce service est gratuit pour l’enfant et pour l’école.

Pour en savoir plus

    • Adressez-vous au service social de l’hôpital pour connaître les possibilités qui existent
    • Renseignez-vous auprès de la Fédération Wallonie-Bruxelles, via le site internet enseignement.be.

Vous ou votre enfant etes dans l’enseignement superieur ?

Arrêter (provisoirement) un cursus ou le terminer avec un parcours adapté ne sont pas des choix faciles. Bon à savoir cependant :

    • Si vous êtes atteint d’un cancer et que vous étudiez dans un établissement d’enseignement supérieur, vous faites partie des ‘Étudiants en Situation de Handicap’. Il existe pour eux une réglementation qui stipule le droit à des ‘ajustements raisonnables’, repris dans le règlement des études et des examens. Pour demander un tel statut en tant qu’étudiant malade, vous pouvez vous adresser au service de conseil ou d’orientation scolaire de votre établissement d’enseignement supérieur ou de votre université. N’attendez pas la période des examens pour le faire : il est alors souvent trop tard pour envisager des ajustements.
    • Poursuivre partiellement ses études en ne prenant pas tous les crédits peut avoir des conséquences sur la progression du cursus scolaire ainsi que sur la bourse d’études et les allocations familiales que les parents perçoivent. Ici aussi, renseignez-vous auprès du service de conseil ou d’orientation scolaire de votre établissement d’enseignement pour connaître la législation la plus récente et les meilleures options dans votre cas.

EN TANT QUE MEMBRE DE LA FAMILLE, POUVEZ-VOUS EGALEMENT SEJOURNER A L'HOPITAL ?

Votre enfant doit être hospitalisé ? Être ensemble est le meilleur des remèdes.

    • En tant que parent ou tuteur, vous pouvez, dans la plupart des cas, passer la nuit dans la chambre de l’enfant. Parfois, ce n’est pas autorisé pour raison médicale. Renseignez-vous auprès du service social de votre hôpital.
    • Certaines associations et institutions hospitalières proposent des logements d’accueil à proximité de l’hôpital. Vous pouvez y séjourner à un prix abordable. Si vous avez une assurance complémentaire, votre mutualité ou votre assureur privé peuvent, dans certains cas, intervenir dans les frais. Renseignez-vous auprès du service social de votre hôpital.

Qui peut s’occuper de vos enfants si vous êtes hospitalisé ?

Durant votre séjour à l’hôpital, la meilleure solution pour vos enfants est d’être auprès de votre famille ou chez des amis. Personne, dans votre entourage proche, ne peut s’occuper de vos enfants ? Adressez-vous alors :

    • au service social de votre mutualité
    • à votre administration communale ou au CPAS de votre commune
    • à l’Office de la Naissance et de l’Enfance (ONE | one.be | 02 545 12 11) pour Bruxelles et la Wallonie, ou à Kind en Gezin (www.kindengezin.be | 078 150 100) pour Bruxelles et la Flandre