Pendant l’hospitalisation

Pendant l’hospitalisation

Lorsqu’un être cher est hospitalisé pour un traitement contre le cancer, c’est souvent une période difficile pour celui ou celle qui partage sa vie – ou pour les deux parents lorsqu’il s’agit d’un enfant. Heureusement, la personne malade est entre de bonnes mains. Une équipe multidisciplinaire composée de médecins, d’infirmiers, de psychologues, de diététiciens et d’autres professionnels de santé assure non seulement les soins médicaux, mais aussi un soutien émotionnel et pratique. Cette équipe est d’ailleurs là pour vous aussi, en tant que proche, et vous pouvez vous adresser à elle pour toute question, préoccupation ou difficulté pratique.

Votre aide, en tant que proche, est précieuse : rendre visite au patient lorsqu’il en a l’énergie, garder les enfants à la maison, passer la nuit auprès d’un enfant malade, tout cela compte énormément. Mais prenez également le temps de souffler, afin de « tenir » sur la durée. Cette page vous aide à y voir plus clair.

Un membre de la famille peut-il, lui aussi, séjourner à l’hôpital ?

Vis-à-vis d’un enfant, votre présence est souvent le meilleur « remède ».

  • Dans la plupart des hôpitaux, un parent ou un aidant est autorisé à passer la nuit dans la chambre du jeune patient, sauf contre-indication médicale. Le service social de l’hôpital vous indiquera clairement ce qui est possible.
  • Certains hôpitaux ou organismes proposent des logements d’accueil à prix abordable, à proximité de l’hôpital, pour les parents ou les proches. Certaines assurances hospitalisation prévoient une prise en charge partielle de ces frais. N’hésitez donc pas à vous renseigner sur les possibilités.

Qui est responsable du traitement médical ?

De nombreux professionnels de santé interviennent dans la prise en charge hospitalière du patient. Il peut être utile de savoir qui fait quoi et à qui vous pouvez vous adresser, car une bonne communication est essentielle. N’hésitez donc pas à poser des questions ou à faire part de vos inquiétudes. En tant que proche, vous êtes un maillon important dans le parcours de soins.

À titre d’information : le personnel médical établit les diagnostics, contrairement au personnel paramédical, qui participe néanmoins au traitement.

  • Le cancérologue (ou oncologue) est le médecin spécialisé dans le traitement du cancer.
  • Le médecin spécialiste est spécialisé dans le traitement d’un organe particulier ou d’un groupe d’organes.
  • Le radiothérapeute détermine la dose de rayonnement nécessaire et le nombre de séances requises lorsqu’un patient suit une radiothérapie.
  • Le chirurgien retire la tumeur ou une partie de celle-ci afin qu’elle soit suffisamment petite pour pouvoir commencer une chimiothérapie ou une radiothérapie.
  • L’infirmier en oncologie est spécialisé dans l’accompagnement des personnes atteintes d’un cancer pendant leur traitement. Il administre également des médicaments, sur prescription du médecin.
  • L’aide-soignant assure les soins d’hygiène et distribue les repas.
  • Le kinésithérapeute aide à maintenir les muscles en forme grâce à la rééducation physique. Il fait partie de l’équipe de rééducation.
  • Le diététicien (oncologique) donne des conseils nutritionnels et suit le régime alimentaire du patient pendant son traitement.

La composition de cette équipe peut varier en cours de traitement, mais une personne est là en permanence : l’onco-coach, également appelé infirmier-conseiller en oncologie ou infirmier spécialisé en oncologie. Celui-ci coordonne le parcours de soins et accompagne le patient depuis le diagnostic jusqu’à la fin du traitement. Il répond à toutes les questions de ce dernier et  joue le rôle d’intermédiaire entre le patient, ses proches et l’équipe pluridisciplinaire. L’hôpital vous précisera qui sera cet interlocuteur attitré.

Qui vous aide à faire face aux difficultés pratiques ou émotionnelles pendant le séjour d’un être cher à l'hôpital ?

Un patient hospitalisé est généralement submergé de questions et d’émotions en tous genres, mais c’est votre cas aussi en tant que proche ! Pensez à vous appuyer sur ces personnes-ressources :

  • L’assistant administratif : il gère le dossier médical et tous les rendez-vous liés au traitement.
  • Le psychologue : il vous apporte un soutien émotionnel si, en tant que proche, vous ressentez des troubles psychologiques tels que l’anxiété, la mélancolie, la colère ou la tristesse. Souvent spécialisé en oncologie, il peut vous aider à surmonter le choc du diagnostic, à retrouver une certaine stabilité et à mieux gérer la situation avec votre proche.
  • L’infirmier social ou l’assistant social : il vous apporte un soutien émotionnel si vous traversez une période difficile. Il vous aide également pour les questions d’organisation, par exemple concernant le retour à domicile de votre proche.
  • Le service d’accompagnement spirituel (ou service pastoral) : il vous apporte un soutien spirituel et vous aide si, à la suite de la maladie de votre proche, vous êtes confronté à des questions existentielles ou de foi.
  • Le service de soins palliatifs : il accompagne les patients en fin de vie (trois mois maximum), ainsi que leurs proches.

Votre enfant peut-il poursuivre sa scolarité à l’hôpital ?

Pour certains enfants, il est difficile, voire impossible, de concilier un traitement contre le cancer et la fréquentation physique de l’école. Pourtant, dans la mesure du possible, il est bon de continuer à suivre les cours pour deux raisons : cela facilite le retour ultérieur à l’école et permet à votre enfant de garder le moral.

Votre enfant est à l’école primaire ou secondaire

De nombreuses initiatives permettent de ne pas prendre trop de retard dans le programme scolaire. Pour rappel, en Belgique, l’enseignement est obligatoire pour tous les enfants âgés de 6 à 18 ans. Vous trouverez toutes les informations utiles dans notre rubrique « Le cancer et l’école » ; vous pouvez également prendre contact avec notre ligne téléphonique d’information Cancerinfo.

En cas d’hospitalisation de longue durée, deux options sont possibles :

  • L’école à l’hôpital : des écoles agréées, qui font partie de l’enseignement spécialisé de type 5, dispensent un enseignement sur mesure pour les enfants hospitalisés âgés de 2,5 à 18 ans. Les enseignants qui y travaillent ont bénéficié d’une formation spécifique. Pour trouver la liste de ces écoles, adressez-vous au service social de votre hôpital, au dispositif Hospichild en Région bruxelloise ou à l’ASBL École à l’Hôpital et à Domicile (EHD).
  • L’enseignement synchronisé par Internet (SIO) : ClassContact permet aux enfants malades de suivre les cours en direct via une webcam. Les liens sociaux sont ainsi préservés avec leurs camarades de classe.

Pour en savoir plus :

Votre enfant est inscrit dans l’enseignement supérieur

La décision de suspendre temporairement ou de poursuivre sa formation via un parcours adapté n’est pas facile à prendre. Quelques éléments importants :

  • Si vous avez le cancer et que vous êtes étudiant dans une école supérieure ou à l’université, vous faites partie des « étudiants en situation de handicap ». Dans ce cas, une réglementation légale stipule que vous avez droit à des « ajustements raisonnables ». Le règlement de votre établissement d’enseignement détermine ce que sont ces « ajustements raisonnables ». Vous pouvez demander un statut d’étudiant malade auprès du service de conseil et d’orientation de votre école supérieure ou université. N’attendez pas jusqu’à la période d’examens pour le faire, car il est alors souvent trop tard pour apporter des ajustements.
  • Si vous envisagez de poursuivre partiellement vos études en ne prenant pas tous les crédits, il faut vous informer sur les conséquences pour votre progression académique, ainsi que pour les bourses d’études et les allocations familiales perçues par les parents. Là encore, consultez le service de conseil et d’orientation de votre établissement d’enseignement pour connaître les dernières lois et les meilleures options dans votre cas.