Le diagnostic

Le diagnostic repose sur un entretien, un examen clinique et d’éventuels examens complémentaires. Sur cette base, le médecin propose un ou plusieurs traitements sur mesure. Nommer la maladie peut toutefois être un choc, qui empêche votre proche d’assimiler toutes les informations reçues.

Vous pouvez jouer un rôle essentiel ! Proposez de l’accompagner au rendez-vous.
Avant la consultation, notez ensemble ces trois questions importantes sur papier ou sur un support numérique :

• Quelles sont les options ?
• Quels sont leurs avantages et leurs inconvénients ?
• Quelles sont les prochaines étapes ?

Pendant la consultation, prenez des notes aussi détaillées que possible. N’hésitez pas à poser vous-même des questions si quelque chose n’est pas clair. Votre proche pourra relire ces informations plus tard, à tête reposée.

D’autres questions importantes ?

La Fondation contre le Cancer a conçu Mon Guide pour accompagner au quotidien les personnes atteintes d’un cancer. On y trouve :

• des conseils pratiques et des astuces pour se sentir mieux ;
• une liste détaillée de questions à poser au médecin (sur le cancer lui-même, les traitements ou les possibles effets secondaires) ;
• un espace pour noter les informations importantes relatives au traitement.

En tant que proche, vous pouvez aider la personne malade à le compléter. Et, au passage, n’hésitez pas à profiter vous aussi de ces conseils !

Lorsqu’une personne que vous aimez apprend qu’elle a un cancer, votre propre monde peut également vaciller. Le choc peut être immense, et il faut parfois plusieurs jours, voire plusieurs semaines, pour intégrer pleinement la réalité de la situation. Que vous cherchiez avant tout à soutenir votre proche ou que vous soyez vous-même submergé par vos émotions, toutes ces réactions sont légitimes.

Un événement aussi bouleversant s’accompagne souvent de différentes phases psychologiques. Les connaître peut vous aider à mieux comprendre ce que vous ressentez, tout en vous permettant de mieux appréhender ce que votre proche est susceptible de traverser.

LA PHASE DE CHOC
Vous êtes en état de choc. Votre cerveau n’arrive pas encore à assimiler la nouvelle. Vous allez réagir de différentes façons : colère, sidération, déni. Vous pouvez aussi pleurer, rester silencieux, crier… Toutes ces réactions sont normales face à une situation qui ne l’est pas.

LA PHASE DE RÉACTION
Peu à peu, la réalité du diagnostic s’impose. Les émotions déjà ressenties deviennent plus intenses : peur, tristesse, impuissance… Parfois apparaissent aussi des sentiments de culpabilité (« Pourquoi la personne que j’aime est-elle malade alors que je suis en parfaite santé ? ») ou d’injustice (« Pourquoi la maladie frappe-t-elle précisément cette personne-là ? »). La plupart des gens se sentent agités, dorment mal ou perdent l’appétit. Certains, en revanche, ressentent un certain apaisement, car le diagnostic a permis de clarifier les choses et cela réduit le champ de l’incertitude.

LA PHASE D’ADAPTATION
Les émotions fortes restent présentes, mais deviennent plus supportables. Vous apprenez à vivre avec elles. Vous prenez conscience que le cancer bouleverse tout, y compris votre vie de proche, mais vous osez à nouveau regarder vers l’avenir et cherchez des moyens d’aider concrètement la personne atteinte d’un cancer, de la soutenir émotionnellement, tout en ménageant un peu de temps pour vous.

Ces trois étapes forment LE PROCESSUS D’ADAPTATION : une manière progressive de gérer le diagnostic et ses conséquences, tant pour la personne atteinte d’un cancer que pour vous.

Entre l’annonce du diagnostic et le retour à la stabilité, comment faire face à la situation ? Voici quelques conseils pratiques.

LA PHASE DE CHOC

Au début, tout semble irréel. Vous essayez de comprendre les paroles du médecin, de réconforter votre proche, tout en gardant vous-même votre équilibre.

• Ne restez pas seul avec vos sentiments. Parlez à quelqu’un de confiance ou à un professionnel de la santé. Le service Cancerinfo de la Fondation contre le Cancer est également à votre écoute.
• Prenez le temps de digérer la nouvelle. Vous n’avez pas besoin de tout comprendre ou d’agir immédiatement.
• Essayez de conserver votre routine quotidienne – même si celle-ci est bouleversée par cette nouvelle inattendue. Vous vous levez normalement à six heures trente et prenez votre petit-déjeuner à sept heures ? Conservez ces habitudes, même si vous n’avez pas faim. Mettez la table et débarrassez-la, même sans manger si nécessaire. Vous vous couchez normalement à 23 h ? Mettez-vous au lit à cette heure-là, même si vous n’arrivez pas à trouver le sommeil.
• Laissez de côté les tâches ménagères importantes. Ce qui compte maintenant, c’est de respirer et de prendre la journée comme elle vient, pas à pas.
• Respectez le rythme de votre proche. Peut-être avez-vous envie de parler, alors que c’est le silence que recherche la personne malade, ou l’inverse. Forcer les choses n’aide pas. Le silence peut aussi être une forme de présence. Libérez vos propres émotions, mais laissez à votre proche l’espace nécessaire pour réagir à sa manière.

LA PHASE DE RÉACTION

La réalité s’impose peu à peu. Les émotions remontent plus fortement à la surface – les vôtres aussi.

• Accueillez vos émotions sans jugement. Il n’y a pas de « sentiments interdits ». Réprimer ses sentiments exige de l’énergie. Cela ne signifie pas pour autant que vous deviez agir immédiatement en réaction à ceux-ci.
• Partagez ce que vous ressentez avec votre entourage (famille, amis, autres proches), avec des personnes dans la même situation ou avec un professionnel de la santé : médecin généraliste, infirmiers (en oncologie), psychologue (en oncologie), e social.e ou professionnels : toutes ces personnes sont là pour vous aider.
• Reprenez progressivement certaines activités du quotidien. Elles permettent d’atténuer les émotions intenses et de renforcer votre sentiment de contrôle. De cette manière, vous aidez également votre proche.
• N’hésitez pas à demander de l’aide. N’ayez pas peur de leur imposer un fardeau. Les gens sont souvent prêts à aider, mais ne savent pas quoi faire ni comment. En acceptant leur aide, vous leur permettez de s’impliquer.

Vous ne pourrez partager vos émotions ou les gérer que si vous les identifiez et les acceptez. Et cela s’apprend :

• Écoutez votre corps. Une sensation de lourdeur dans tout le corps peut refléter de la tristesse ; une respiration haletante, de la nervosité ; des muscles tendus, de l’anxiété ou de la frustration.
• Observez vos réactions dans différentes situations. Quand vous sentez-vous mal à l’aise ou triste ? Peut-être lors de discussions sur l’avenir, ou lors d’événements sociaux où tout semble « normal » ?
• Soyez attentif à vos pensées. Des pensées récurrentes telles que « Je dois rester fort, car c’est mon proche qui est malade, pas moi » ou « Je ne dois pas m’effondrer » trahissent souvent des arrière-pensées : peur, sentiment d’impuissance ou culpabilité.

LA PHASE D’ADAPTATION
La tempête s’apaise quelque peu. Les émotions sont toujours présentes, mais elles sont plus supportables. Vous apprenez à mettre des mots sur ce que vous ressentez, à ne pas contenir vos émotions et à vous tourner à nouveau vers l’avenir. Voici ce qui peut vous aider :

• Restez en contact avec les autres. Parler de la maladie de votre proche et de ses conséquences rend le diagnostic plus concret. Et ce qui semble plus réel est plus facile à accepter. Parlez à quelqu’un en qui vous avez confiance ou cherchez .
• Consignez tout : ce qui vous préoccupe, ce qui vous donne de l’énergie, ce qui reste difficile. Vous pouvez le faire dans un journal intime ou dans Mon Guide. La Fondation contre le Cancer a développé cet outil pour les personnes atteintes d’un cancer, mais leurs proches l’utilisent aussi.
• Informez-vous auprès de sources fiables. Il est normal de vouloir comprendre en quoi consiste le traitement, ou comment vous pouvez soutenir concrètement votre proche. La Fondation contre le Cancer fournit des explications claires basées sur la recherche scientifique.
• Restez à l’écoute de la personne malade. Lui dire que vous ne savez pas trop quoi dire ou quoi faire est généralement bien perçu. Vous lui donnez ainsi la possibilité de garder le contrôle de sa vie.
• Demandez ce que vous pouvez faire pour aider. Chaque couple, chaque famille, chaque amitié trouve son propre équilibre : vous pouvez régler des questions pratiques, accompagner la personne malade à ses rendez-vous ou, simplement, rester au fait de la situation. Et parfois, la chose la plus importante que vous puissiez faire est simplement d’être là, d’écouter ou de respecter le silence souhaité.
• Soyez également indulgent envers vous-même. Vous ne pouvez prendre soin d’autrui que si vous rechargez de temps en temps vos propres batteries.

Partager un diagnostic de cancer avec la famille, les amis ou les collègues n’est jamais simple. Certains veulent en parler rapidement. D’autres ont besoin de temps pour digérer la nouvelle. En tant que proche, vous pouvez apporter votre soutien, mais il est important de respecter le rythme et les souhaits de la personne malade.

Tout le monde ne se sent pas à l’aise lorsqu’il s’agit de parler du cancer. Certaines personnes redoutent d’inquiéter les autres ou ne savent pas comment réagir face aux questions ou aux émotions. Dans ces moments-là, votre simple présence peut déjà beaucoup apporter, à condition d’écouter sans chercher à diriger la conversation.

Quelques conseils :

• Demandez si vous pouvez aider. Par exemple : « Veux-tu que je prévienne quelqu’un ou préfères-tu que nous l’annoncions ensemble ? » Vous montrez ainsi votre soutien sans rien imposer.
• Préparez la conversation ensemble. Réfléchissez à ce qui sera dit exactement : seulement le diagnostic, ou aussi ce qu’il implique concrètement et émotionnellement.
  « Qu’aimerais-tu que les autres sachent exactement ? Et qu’est-ce que tu préfères le garder pour toi ? »
• Respectez les silences. Si votre proche ne souhaite pas (encore) que le diagnostic soit partagé, essayez de ne pas le forcer. Certaines personnes ont besoin de temps pour trouver leurs propres mots.
• Offrez votre soutien pendant la conversation. Votre présence peut aider à apaiser l’échange, à relayer certaines informations, à poser des questions ou à signaler lorsque la discussion devient trop difficile.
• Communiquez dans le même esprit. Si c’est vous qui informez les autres, utilisez des mots qui correspondent à la manière dont votre proche parle lui-même de la situation. Le message restera ainsi cohérent et respectueux.
• Restez disponible après la conversation. Admettez que le fait d’annoncer le diagnostic peut aussi susciter des émotions chez vous. Prenez le temps d’en reparler ensemble, lorsque le moment semblera juste.

Quelques formulations possibles :

• « X a appris aujourd’hui qu’il/elle a un cancer. Nous essayons de traverser cela étape par étape et avons besoin d’un peu de temps et de calme. »
• « X souhaitait que je t’informe de ce qui se passe. Si tu veux envoyer un message ou passer, ce sera apprécié, mais il est important de respecter son rythme. »
• « Pour l’instant, X ne souhaite pas parler du diagnostic avec tout le monde, mais je te tiendrai au courant si cela change. »

En tant que proche — partenaire, parent ou grand-parent — vous pouvez aussi ressentir ce réflexe de protection. Il peut alors être difficile de trouver un équilibre entre le respect du rythme de la personne malade et la nécessité de rester honnête avec les enfants.

Il est important de garder à l’esprit que les études montrent qu’il est préférable d’impliquer les enfants dans la situation. Même lorsqu’on évite le sujet, les enfants perçoivent généralement que la dynamique familiale change après un diagnostic de cancer.

Lorsqu’ils sont informés rapidement et de manière adaptée à leur âge, notamment sur la maladie et les conséquences possibles des traitements, les enfants ont tendance à développer moins d’anxiété et à mieux vivre la situation par la suite.