Les sarcomes comptent parmi les formes de cancer les plus rares et les plus complexes. Les personnes qui reçoivent ce diagnostic sont souvent confrontées à un parcours de soins impliquant plusieurs hôpitaux et nécessitant une expertise spécialisée. Une meilleure coordination des soins est donc indispensable. À l’échelle internationale, les données montrent de manière très convaincante que la concentration des soins influence de manière favorable la qualité de la prise en charge ainsi que les résultats pour les patients, en premier lieu en termes de survie. Parallèlement, la Fondation contre le Cancer investit dans la recherche afin de permettre un diagnostic plus rapide et plus précis.
En 2024, 1.168* Belges ont reçu un diagnostic de tumeur osseuse invasive ou de cancer des tissus mous, dont 111* cas de cancer des os. Le terme « sarcome » désigne un vaste groupe de sous-types de cancers très différents les uns des autres par leur origine, leur comportement biologique, leur traitement et leur pronostic. Les sarcomes chez les enfants et les adolescents (0 à 19 ans) représentent plus de 10 % de ces cas. En raison de cette diversité, établir un diagnostic rapide et un trajet de soin optimal est un vrai défi. La survie nette à cinq ans (en excluant les décès dus à d’autres causes) après le diagnostic atteint 69 %, avec un pronostic moins favorable chez les hommes, les patients de plus de 70 ans et les patients présentant une ou plusieurs autres pathologies. (Source : Registre belge du Cancer)
Des soins fragmentés pour une maladie complexe
Une nouvelle étude du Registre belge du Cancer (Belgian Cancer Registry – BCR) montre que le parcours de soins des patients atteints d’un sarcome osseux s’étend souvent sur plusieurs hôpitaux. Un patient sur cinq effectue l’ensemble de son traitement dans le même établissement. Près de la moitié des patients (49 %) sont pris en charge dans au moins deux hôpitaux, tandis que les autres passent par trois à six établissements différents.
L’étude du BCR révèle que 59 % des patients dont le parcours diagnostique débute dans un centre à faible volume de patients sont orientés vers un centre plus expérimenté pour une biopsie et/ou une intervention chirurgicale. Ces centres prennent en charge en moyenne plus de cinq patients par an. Cela montre qu’une certaine mise en réseau des soins existe déjà.
Pour la Fondation contre le Cancer, ces chiffres illustrent l’importance d’un parcours de soins bien coordonné pour les patients atteints d’un cancer rare et complexe.
« En raison de la grande variété des tumeurs, il n’existe pas de traitement standard pour les sarcomes. C’est précisément pour cette raison qu’une expertise spécialisée doit être rapidement accessible à chaque patient, quel que soit son lieu de résidence. »
-Brecht Gunst, Chief Impact Officer, Fondation contre le Cancer
Compte tenu des importantes différences entre les divers types de sarcomes, il n’existe pas d’approche uniforme. Cette réalité exige une approche où les expertises sont regroupées et où les décisions quant au traitement sont prises de façon multidisciplinaire.
La Fondation contre le Cancer plaide dès lors pour une meilleure coordination de l’expertise. Les diagnostics complexes et les décisions thérapeutiques doivent relever d’équipes multidisciplinaires spécialisées, travaillant en étroite collaboration avec les centres d’expertises, les hôpitaux régionaux et les professionnels de première ligne. Les traitements pouvant être administrés en toute sécurité à proximité du domicile du patient devraient pouvoir être organisés localement.
« L’objectif est d’offrir à chaque patient les meilleurs soins possibles. Cela nécessite de concentrer l’expertise et le savoir-faire dans certains domaines spécifiques des soins. En organisant mieux les connaissances et en coordonnant davantage les parcours de soins, nous améliorons à la fois la qualité des soins et les chances de survie des patients. »
-Prof. Pierre Coulie, co-président de la Fondation contre le Cancer
Dans la perspective du prochain Plan Cancer, la Fondation contre le Cancer appelle également à un renforcement de la coordination afin d’éviter la fragmentation des soins et de garantir à chaque patient l’accès à un parcours de soins cohérent et de qualité.
Un diagnostic plus rapide grâce à une recherche innovante
Un diagnostic correct est essentiel dans le cas des sarcomes. En raison de la grande diversité des types tumoraux, le diagnostic génétique est aujourd’hui souvent complexe et long à établir.
C’est pourquoi la Fondation contre le Cancer soutient les recherches translationnelles et cliniques du professeur Jonas De Meulemeester (KU Leuven).
Ce projet vise à développer une nouvelle approche du diagnostic génétique des sarcomes grâce à des technologies innovantes telles que la cartographie optique du génome et le long-read whole genome sequencing. En combinant ces techniques à des analyses avancées, il devient possible d’établir plus rapidement et plus précisément le profil génétique complet d’une tumeur.
« Les sarcomes regroupent plus de cent sous-types différents, chacun possédant ses propres caractéristiques génétiques. Un diagnostic correct est donc indispensable mais aujourd’hui, plusieurs tests génétiques sont souvent nécessaires, chacun ne fournissant qu’une partie des informations. Avec cette recherche, nous souhaitons évoluer vers une approche intégrée unique permettant d’aboutir plus rapidement et plus précisément à un diagnostic, tout en aidant davantage les médecins dans leurs choix thérapeutiques. »
-Prof. Jonas De Meulemeester
La méthodologie développée pourrait également, à l’avenir, être appliquée au diagnostic d’autres types de cancers.
