FAPA vzw (2022)

• Titre du projet : Réécriture des directives en « langage médical simple » pour les patients atteints du syndrome tumoral héréditaire
• Année de sélection : 2022
• Institution : FAPA vzw
• Montant octroyé : 4 700 €

Au cours de 2018 et 2019, la FAPA a organisé des groupes de travail pour rédiger des lignes directrices en matière de suivi des patients. Un groupe de travail composé d’experts du syndrome de Lynch a étudié attentivement les dernières découvertes et la littérature scientifique. Les réunions de ce groupe ont abouti à de nouvelles lignes directrices actualisées à l’intention des médecins, des généticiens et des autres prestataires de soins de santé. Les lignes directrices ont été partagées avec les experts via le site web et une version papier est également disponible. La FAPA estime qu’il devrait également y avoir une version pour les patients qui pourrait aider à mieux comprendre la maladie et à soutenir l’adhésion. Les patients ont un risque accru à vie de cancers colorectaux, urogénitaux et gynécologiques et de cancers du système digestif supérieur. Ce projet consiste à traduire une « brochure d’expert » en une « brochure de patient » qui indique clairement quels examens de suivi sont nécessaires pour éviter au maximum le développement d’un cancer ou pour le détecter à un stade précoce. Une telle brochure permet au patient de contrôler son plan de traitement et peut faire partie d’une stratégie d’adaptation visant à redonner un sens à la vie avec une maladie héréditaire. L’élaboration de lignes directrices à l’intention des patients est tout à fait conforme à l’engagement de notre organisation à soutenir la littératie en matière de santé chez les patients.