Le diagnostic

Après le diagnostic, le médecin sait généralement quel type de cancer tu as et à quel stade il se trouve. Lors de l’entretien qui suit, il te proposera un ou plusieurs traitements. Tu décideras, en concertation avec lui et éventuellement avec tes parents, quelle est la meilleure option pour toi.

Quand on t’annonce que tu as un cancer, ça peut vraiment faire peur ! Ton cerveau peut alors avoir du mal à écouter le médecin. Prépare-toi à cet entretien : un AJA préparé en vaut deux !

Ces trois questions pratiques t’aideront à engager une conversation ouverte. Note-les avant ta visite, que ce soit sur papier ou sur ton GSM par exemple :

• Quelles sont mes options ?
• Quels sont les avantages et les inconvénients de chaque option ?
• Quelles sont les prochaines étapes ?

En tant qu’AJA, pose-lui également les questions suivantes :

• L’hôpital dispose-t-il de soins adaptés aux AJA ?
• L’hôpital a-t-il des infos adaptées aux AJA ? Si tu souhaites avoir une vue d’ensemble sur toutes les initiatives destinées aux AJA, des applications aux brochures en passant par les maisons de ressourcement tu peux aussi les trouver sur notre page qui regroupe les initiatives AJA (page en construction).
• Les traitements auront-ils un effet sur ma capacité à avoir des enfants ? Tu souhaites en savoir plus sur ce sujet ? Surfe sur notre page procréation et fertilité.

En ayant toutes les réponses à ces questions, tu pourras choisir ton traitement en toute connaissance de cause. Ton médecin et l’équipe médicale ne sont pas les seuls à décider : ta voix compte aussi ! Tu pourras réfléchir et donner ta décision au rendez-vous suivant. Si le cancer est agressif, il se peut que tu aies très peu de temps de réflexion et que le traitement doive commencer immédiatement.

Tu veux comparer les différents types de traitements ? Tu souhaites en savoir plus sur les effets secondaires ? Consulte notre page dédiée aux traitements.

Recevoir un diagnostic de cancer est très brutal. Faire face à ce choc émotionnel demande beaucoup de courage et du temps pour être digéré. Ça peut prendre quelques jours ou plusieurs semaines. La plupart des jeunes atteints de cancer parviennent à retrouver leur équilibre au fil du temps, mais ça demande de la patience.

En général, on passe par trois étapes après le diagnostic (bien sûr, chaque personne est unique et ça peut être différent pour toi). En comprenant ce processus, tu sauras à quoi t’attendre et tu pourras mieux appréhender tes propres émotions.

• PHASE 1 – TU ES EN ÉTAT DE CHOC
  Le message « Tu as un cancer » est trop difficile à assimiler pour ton cerveau. Tu réagis automatiquement par l’une des réactions suivantes : fight (lutte), freeze (sidération), flight (fuite). Tu peux ressentir de la colère (FIGHT), te sentir paralysé (FREEZE) ou refuser de croire que c’est vrai (FLIGHT). Tu peux crier, rester sans voix, ou pleurer, … Toutes ces réactions sont possibles. Sache que ce sont des réponses normales à une situation anormale.
• PHASE 2 – LE CORPS ET LE CERVEAU RÉAGISSENT AU MESSAGE
  L’importance du diagnostic commence à se faire sentir. Tes réactions émotionnelles initiales deviennent plus intenses et peuvent te submerger. Tu peux avoir peur (« Est-ce que je vais mourir ? ») ou te sentir coupable (« J’aurais pas dû fumer des joints. »). Tu peux trouver la situation injuste (« Pourquoi ça m’arrive à moi ? »), ou réagir d’une toute autre manière.

Dans cette phase, tu te sens souvent très agité. Ton corps peut perdre l’appétit, ou au contraire, tu essaies de gérer ton stress et ton anxiété en mangeant de manière compulsive. Ton cerveau rumine, ce qui t’empêche de dormir. A l’inverse, certaines personnes se sentent plus calmes après le diagnostic, parce qu’elles peuvent mettre un nom sur ce qui n’allait pas. Encore une fois, ce sont toutes des réactions normales à une situation anormale.

• PHASE 3 – TU COMMENCES À ACCEPTER
  Les sentiments forts sont toujours présents, mais ils deviennent plus supportables. Tu les reconnais et tu commences à y faire face. Tu acceptes ta maladie comme un fait, quelque chose que tu ne peux ni éviter, ni ignorer. Tu réalises que le cancer limite, pour le moment ta vie, mais tu oses garder espoir en l’avenir. Souvent, tu ressens le besoin d’être seul. Ton esprit est plus clair, ce qui te permet de t’informer sur ta maladie et de réfléchir aux traitements proposés par ton médecin.

Ces trois phases constituent LE PROCESSUS D’ADAPTATION. Il s’agit du processus par lequel tu apprends, étape par étape, à faire face au diagnostic et à reprendre le dessus.

Pour chacune des trois phases, entre le moment du diagnostic et celui où tu retrouves une certaine stabilité, certaines astuces peuvent t’aider à passer le cap.

PHASE 1 – TU ES EN ÉTAT DE CHOC

• Que tu souhaites parler ou rester muet, peu importe mais surtout, ne reste pas seul ! Reste avec une ou plusieurs personnes qui comprennent ta réaction et la respecte.
• Prends le temps de digérer le diagnostic. Tu pourras t’informer en détail plus tard.
• Essaie de conserver ta routine quotidienne. Si tu as l’habitude de te lever à 6h30 et de prendre ton petit-déjeuner à 7h, garde ces habitudes, même si tu n’as pas faim. Assieds-toi à table, même sans manger, et mets ensuite ton assiette et tes couverts propres dans le lave-vaisselle. Tu t’endors normalement à 23 heures ? Mets-toi au lit à cette heure-là, même si tu n’arrives pas à t’endormir.
• Pendant un certain temps, tu n’as rien à faire, si ce n’est accepter le diagnostic. Pas de devoirs scolaires, pas de tâches ménagères, pas d’ordinateur de travail à ouvrir…

PHASE 2 – LE CORPS ET LE CERVEAU RÉAGISSENT AU MESSAGE

• Reprends doucement certaines tâches. Ça te donnera l’impression de mieux maîtriser la situation et tu te sentiras moins accablé. N’hésite pas à demander de l’aide à tes proches sans craindre de les surcharger. Si tu leur permets de t’aider, ils se sentiront utiles et ça les aidera aussi à traverser le choc.

>> Tu as du mal à demander de l’aide ? Découvre comment faire sur notre page Parler et ressentir.

• Autorise-toi à ressentir toutes les émotions qui te traversent, sans les juger. Réprimer tes émotions n’est bon ni pour ton moral, ni pour ta santé. Il n’est donc pas dans ton intérêt de les éviter ou de les combattre. Essaie simplement de les laisser « exister », même si c’est souvent très difficile.
• Objective la situation en partageant tes sentiments avec d’autres personnes : tes parents, ton partenaire, ta famille, tes proches, tes amis ou des jeunes qui vivent la même chose. Sache que tu peux aussi parler à un professionnel de la Fondation contre le Cancer si tu en ressens le besoin.
  >> Tu as du mal à parler ? Tu trouveras des conseils sur la page Parler et ressentir.
  >> Tu souhaites entrer en contact avec d’autres jeunes dans la même situation ? Notre page Parler et ressentir » te donne un aperçu de toutes les possibilités.

Évidemment, tu ne peux partager tes ressentis avec les autres que si tu les reconnais toi-même. Cela n’est pas évident pour tout le monde, mais ça s’apprend !

Quelques trucs et astuces :

• Observe ton corps. Les émotions s’expriment à travers des sensations physiques. Ton corps est lourd ? Ça peut être le signe de déception ou de sentiments dépressifs. Ton cœur bat plus vite que d’habitude, ou ta respiration est plus saccadée ? Tu te sens probablement nerveux et tendu. Tes muscles sont raides ? Ça peut indiquer de l’anxiété ou de la contrariété.
• Observe les situations. Observe-toi dans différentes situations. Quelles sont celles qui te paraissent les plus difficiles ? Identifie l’émotion qui te rend la tâche difficile. As-tu du mal à faire connaissance avec la nouvelle copine de ton meilleur ami lors de ce dîner ? Ou à entendre les projets de voyage de tes amis ? Ou encore à apprendre qu’une amie est enceinte ? Peut-être te sens-tu frustré parce que leur vie semble plus insouciante que la tienne ? Ou crains-tu de ne plus rencontrer de partenaire ou de ne plus avoir d’enfants ? Ou bien as-tu peur de perdre tes amis ?
• Observe tes pensées. Les pensées anxieuses sont toujours liées aux sentiments qui les accompagnent. Des questions ou des affirmations telles que « Ma vie est-elle foutue ? », « Je déteste le monde », « Pourquoi ça m’arrive à moi ? », « Je ne veux pas être malade » révèlent successivement des sentiments de peur, de colère, d’injustice ou de honte.

PHASE 3 – TU COMMENCES À ACCEPTER
Au cours de cette phase, tu commences à accepter le diagnostic. Tu apprivoises, petit à petit, les émotions qui l’accompagnent. Voici ce qui pourrait t’aider :

• Continue de parler aux autres, même si tu préfères te replier sur toi-même. Le fait de parler à voix haute de ta maladie et de ses conséquences rend le diagnostic plus « réel ». Et, ce qui semble plus réel est plus facile à accepter.
• Note tes sentiments et tes pensées dans un journal intime. Ça peut aussi t’aider à accepter ta maladie comme une réalité. Écris le négatif mais aussi le positif. Qu’est-ce qui a déclenché une émotion ? Qu’est-ce qui t’a aidé à y faire face ? Qu’est-ce qui a fait pire que bien ? Tu pourras t’appuyer dessus la prochaine fois.
• Rassemble des informations (fiables !) sur la maladie. Ça peut te donner une impression de contrôle.
  • Tout d’abord, dresse une liste de tes questions. Par exemple : Qu’est-ce qu’un cancer ? Quelles sont les causes possibles ? Cette forme de cancer est-elle guérissable ? Quels sont les traitements disponibles ? Comment puis-je minimiser les restrictions ? Est-ce que je pourrai avoir des enfants ?
  • Consulte des sites fiables adaptés aux AJA. La Fondation contre le Cancer, par exemple, fournit des explications solides sur ce qu’est le cancer, les différents types de cancer, les examens médicaux et les traitements disponibles.
  • Note les questions qui te restent à poser et les personnes à qui tu les poseras comme ton médecin ou d’autres jeunes passés par là.
• Établis un plan concret pour gérer les préoccupations pratiques et émotionnelles.
  • Quelle aide pratique pourrais-tu utiliser pour réorganiser ta vie ? Vers qui pourrais-tu te tourner : ton entourage ou une aide extérieure ?
  • De quel soutien émotionnel pourrais-tu avoir besoin ? Vers qui pourrais-tu te tourner : ton entourage, une association de patients, ou un professionnel ? Consulte Care4AYA, tu y trouveras de nombreuses informations utiles.

Il n’est jamais facile de partager un diagnostic grave avec ses parents, ses enfants, son partenaire, ses amis ou ses collègues de travail. Pourtant, tu auras besoin d’eux à tes côtés. Si tu ne parles pas, tu te prives de leur aide.

Directement après le diagnostic, il peut être très difficile pour toi et ton entourage d’en parler. Tes parents peuvent se montrer très inquiets et te poser trop de questions sur ce que tu ressens. Tes amis peuvent se sentir mal à l’aise. Tes collègues peuvent avoir peur de mal réagir. Ton partenaire est aussi en état de choc et ne sait pas s’il vaut mieux en parler ou pas. Tes enfants sont peut-être encore très jeunes.

Lors d’une première conversation, ne te contente pas de mentionner que tu as un cancer. Parle aussi de ce que cette nouvelle te fait ressentir et des réactions qui te soutiennent ou te gênent.

Voici quelques phrases qui pourraient t’aider :

• Le médecin m’a annoncé une mauvaise nouvelle. J’ai un cancer. C’est peut-être désagréable d’en parler, mais ça me fait du bien, alors ne vous retenez pas.
• Surtout, j’ai besoin de quelqu’un qui m’écoute et qui est présent. Je n’ai pas besoin de bons conseils, j’aimerais juste pouvoir partager ce que je ressens.
• Je suis toujours la même personne. Je ne pourrai peut-être pas participer à toutes les fêtes, mais continuez à m’inviter. Je me sentirai moins seul.
• Je comprends vraiment que votre vie continue, alors n’ayez pas peur de me raconter vos histoires.
• Je me sens très en colère à cause du diagnostic. Il se peut que je m’emporte. Je ne suis pas fâché contre vous, mais contre la maladie. Parler peut peut-être m’aider à réagir plus calmement.

Essaye d’utiliser le « je » : « Je trouve ça bien quand tu… / Ça ne me fait pas du bien quand tu… dis/fais ça. »

Même plus tard dans ton parcours médical, il sera important de continuer à parler et à prendre le temps de réfléchir à ce que tu ressens. Notre page Parler et exprimer ses sentiments explore ce sujet plus en profondeur.